Les maladies et les tests génétiques ont désormais leur site pédagogique
Assez méconnue, la génétique médicale est la spécialité dédiée aux maladies génétiques et, en majorité, aux maladies rares. Pourtant elle contribue déjà à des prises en charge nombreuses puisque près de 400 000 personnes ont bénéficié, en 2013, d’un test génétique.
« La génétique médicale, ce sont à la fois des généticiens qui reçoivent des patients en consultation pour essayer de poser un nom sur des symptômes, mettre fin si possible à une longue errance diagnostique et établir la prise en charge médicale la plus adaptée. Mais ce sont aussi les examens réalisés par des laboratoires spécialisés, à partir d’une analyse du patrimoine génétique du patient » explique le communiqué de l’Agence de la biomédecine.
La génétique « accessible »
Le site www.genetique-medicale.fr se décline en trois grandes rubriques : « La génétique médicale et vous » ; « la génétique : l’essentiel » ; « la génétique médicale : un savoir-faire organisé ».
Parce qu’il doit être accessible au plus grand nombre, il fournit une présentation pédagogique aux contenus volontairement ludiques et simplifiés.
De l’infographie à la vidéo en passant par un quizz, la génétique médicale est abordée de manière variée. Des témoignages, un « dico » de la terminologie en génétique, , des « actus »… autant d’outils conçus pour faciliter la recherche de l’utilisateur et lui permettre de trouver rapidement l’information recherchée.
Lors de la création du portail d’information, l’Agence de la Biomédecine a collaboré avec des spécialistes de la génétique qui ont adhéré à cette volonté de simplification. Une volonté qui s’est par ailleurs appliquée à l’ergonomie du site – adaptée aux personnes en situation de handicap. Cette détermination trouve sa source dans l’idée qu’il « est important que toutes les personnes concernées par un test médical génétique (…) puissent trouver les informations nécessaires pour bien comprendre toutes ses spécificités. »
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