Ce document de 260 pages, dont APM a eu copie, propose un premier état des lieux de la prise en charge de la fin de vie en France.
Les travaux de l'ONFV s'appuient sur l'exploitation des données existantes à partir d'articles scientifiques ou de travaux d'évaluation menés par différents organismes publics au cours des dernières années.
En 2008, les deux tiers (64%) des adultes décédés à la suite d'une maladie étaient susceptibles de relever d'une prise en charge incluant des soins palliatifs, soit 322.158 personnes, affirme l'ONFV. Il s'appuie sur des données du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC), un laboratoire de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
Le rapport estime qu'une proportion bien plus faible des patients reçoit effectivement ces soins.
Sur 262.185 patients adultes décédés en court séjour en 2009, 91% auraient été susceptibles d'en bénéficier. Parmi eux, seuls 33% (78.254) en ont effectivement reçu, ou plus précisément sont décédés avec un diagnostic "soins palliatifs". Ces données sont issues du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) médecine-chirurgie-obstétrique (MCO) adultes 2009.
Aux urgences, seuls 7,5% des 14.742 décès survenus en 2010 ont comporté des soins palliatifs, indique également le rapport, se fondant sur le PMSI-MCO 2010.
Cette analyse n'inclut pas la pédiatrie. L'observatoire note cependant que la moitié des enfants (51%) meurent à l'hôpital, contre 58% des adultes, selon le CépiDC.
Il explique que, "contrairement à ce que l'on dit souvent", la part des décès à l'hôpital, pour l'ensemble de la population, est restée stable entre 1990 et 2008, passant de 58,1% à 57,7%. En revanche, la proportion de décès à domicile (27% en 2008) a diminué au profit des maisons de retraite (11%).
La France est un des pays où l'on meurt le plus à l'hôpital par rapport aux autres pays européens, écrit l'ONFV, qui estime que "ceci est probablement lié à une surmédicalisation de la fin de vie".

Effort à faire sur la formation et la recherche

L'observatoire note que "trois plans successifs de soins palliatifs ont permis de développer une offre indispensable et de combler un retard important qu'avait pris la France dans ce domaine". Il observe que sur le terrain "la réalité est difficile" mais indique qu'il y reviendra "dans les prochains rapports".
"Les pratiques des professionnels de santé ont beaucoup de mal à évoluer", note-t-il, citant trois leviers pour améliorer la formation. Il s'agit du développement professionnel continu (DPC), de l'universitarisation des études en santé et du développement de l'interdisciplinarité.
L'observatoire plaide également pour accentuer l'effort en matière de recherche en France. "Une animation scientifique semble indispensable, son ou ses opérateurs restant à définir", écrit l'ONFV.
Il juge nécessaire un soutien institutionnel, prolongé sur cinq à dix ans, en termes de financements et de méthodologie. Il s'agirait d'inciter à la structuration du milieu de la recherche, à la formation des chercheurs et aux échanges internationaux.
"C'est bien parce que l'on ne sait pas grand-chose qu'il faut investir le champ de la fin de vie comme un objet de recherche afin d'éclairer nos choix", écrivent les auteurs.
Le document analyse aussi 17 sondages réalisés en France depuis 1987, globalement favorables à l'autorisation de l'euthanasie. Il pointe des limites méthodologiques et déplore la "quasi-absence d'enquêtes directes [menées] auprès des personnes concernées".
"Les sondages d'opinion sur les questions de fin de vie constituent étrangement souvent la seule source d'information mobilisée par les médias et les décideurs alors que l'essentiel est ailleurs", estime l'ONFV. Il observe également que deux Français sur trois ignorent qu'il existe une loi interdisant l'obstination déraisonnable.
Le rapport évoque la parution prochaine d'une enquête intitulée "Fin de vie en France", menée fin 2011 par l'Institut national des études démographiques (Ined) en collaboration avec l'ONFV. Elle devrait aborder les conditions de fin de vie des patients et les pratiques professionnelles.
A l'occasion de sa remise par le président de l'observatoire, le Pr Régis Aubry, le Premier ministre François Fillon a dressé mardi un bilan positif du plan de développement des soins palliatifs 2008-12 et a annoncé qu'il avait chargé le gouvernement de préparer "le nouveau cadre" permettant de renforcer ces soins.
Rapport 2011 de l'Observatoire national de la fin de vie : http://www.apmnews.com/documents/Rapport_ONFV_2011.pdf

  Article publié le 15/02/2012

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