"80% des solutions pour une prise en charge adaptée de la santé des personnes handicapées existent mais elles ne sont pas suffisamment connues, reconnues et diffusées", résume Pascal Jacob, président de l’association Handidactique – I=MC2. Ce jeudi 6 juin, il remettait avec Adrien Jousserandot un rapport intitulé "Parcours de soins et de santé de la personne handicapée sans rupture d’accompagnement", à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, et à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. Riche de quelque 150 propositions, le document a été élaboré à partir de témoignages des personnes concernées, de leurs familles, de leurs aidants et de professionnels du monde de la santé mais aussi de douze ateliers de réflexion. Plus de 1 000 intervenants ont été sollicités. 

"En tout premier lieu, il faut combattre la peur, que ce soit par la sensibilisation de la population en général ou par la formation des professionnels de santé, résume Pascal Jacob. Il est regrettable que 80% des personnes handicapées qui se déplacent aux urgences en ressortent 12 ou 24 heures après sans avoir reçu aucun soin parce qu’on n’a pas compris leur besoin ou pas su y répondre." Les auteurs du rapport invitent donc à la création de stages de sensibilisation et de modules de formation obligatoires pour tous les professionnels du soin mais aussi du secteur social et médico-social. "Ceci permettra de mieux connaître le handicap, ses causes, les ressources mobilisables, la place des aidants, la communication, le soutien psychologique, etc." Il s’agit de favoriser l’accueil et l’accompagnement des personnes, en rapprochant des univers trop cloisonnés. Ces modules devraient intégrer l’intervention de personnes handicapées et permettre de réunir les différentes professions. 

Difficultés aux urgences

Les urgences concentrent également bon nombre de difficultés. Elles accueillent tous ceux qui n’ont pu accéder aux soins par ailleurs mais les professionnels ne sont pas formés à l’accueil de personnes handicapées. Le rapport propose donc la spécialisation d’un Service d'aide médicale urgente (SAMU) départemental référent pour la coordination et l’orientation de ces patients et la création d’équipes pluridisciplinaires territoriales mobiles, dont l’expérimentation est d’ores et déjà pressentie à Nantes, Marseille et en Ile-de-France. 

"Il faut également faire de l’accès à la prévention un droit citoyen, sur le même modèle que la médecine du travail ou la médecine scolaire, ajoute Pascal Jacob.Les personnes handicapées ont besoin de protocoles de veille et d’une attention particulière afin d’éviter que la dégradation de leur état de santé ne les oblige à consulter en urgence." Les campagnes nationales de prévention devraient être déclinées de manière à toucher aussi les publics présentant une déficience et des campagnes spécifiques devraient être développées.

Au niveau individuel, il convient d’organiser des rendez-vous de contrôle réguliers chez le médecin traitant ou le spécialiste hors parcours de soin (notamment dentiste, gynécologue, ophtalmologue…), et d’élaborer une forme de check-list permettant aux aidants ou professionnels de proximité de surveiller les zones de risque en fonction du type de handicap. Ce qui pose la question centrale de la coordination des soins : "Il faut qu’un professionnel puisse gérer cette coordination, qu’il soit médecin ou infirmière ou éducateur, etc., remarque Pascal Jacob. Bien-sûr cette fonction devra être reconnue, valorisée et rémunérée.

Fin de vie

D’autres propositions concernent la prise en charge de la fin de vie. Le rapport préconise un développement de l’Hospitalisation à domicile (HAD, que celui-ci soit une institution ou un logement particulier) qui permet un accès à l’évaluation et au traitement de la douleur, l’intervention d’équipes mobiles de soins palliatifs, la coordination des différents intervenants, le financement de médicaments relevant de la réserve hospitalière et un appui aux familles qui décident de s’y consacrer. "Il existe deux soutiens financiers insuffisamment connus aujourd’hui des familles, précise le rapport, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie versée par l’assurance maladie, et les aides extra-légales du Fonds national pour l’action sanitaire et sociale (FNASS)."

Aux établissements médico-sociaux, il est proposé de mettre en place un programme baptisé AIR-P (élaboré par la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)) afin d’anticiper les situations de fin de vie, d’identifier les éventuelles complications, de repérer les ressources existantes sur le territoire et de préparer le moment du décès et l’après-décès. Ces quatre objectifs devraient être inscrits dans le projet des établissements accueillant un public de personnes handicapées vieillissantes. 

En conclusion, les ministres ont annoncé l’organisation prochaine d’un comité interministériel sur le handicap qui se penchera notamment sur la problématique de l’accès aux soins, en se fondant sur le rapport Pascal mais également sur les travaux du groupe de travail en place auprès de la Haute autorité de santé. "Ce que nous pourrons obtenir ou améliorer à l’intention des personnes handicapées pourra bénéficier à tous les publics vulnérables et notamment aux personnes âgées. Plus qu’une question de santé publique c’est aussi une question d'égalité",a conclu Marisol Touraine.

Sandra Mignot

Article publié le 06/06/2013 sur www.hospimedia.fr