Un ERI est un lieu neutre et gratuit dans un centre de cancérologie qui offre aux malades d’un cancer et à leurs proches un accueil et une information sur la maladie. Ceux-ci sont accueillis par un professionnel non-soignant, un  accompagnateur en santé, qui les écoute parler librement. Si la demande d’information – sur les traitements, les effets secondaires, les conseils pour mieux vivre au quotidien avec sa maladie – est généralement le motif initial de la visite, la demande d’écoute est très importante. Un ERI est aussi un lieu d’échanges entre patients, proches, professionnels et associations à l’occasion de réunions-débats, d’ateliers, etc.

« Parce que cet espace devait être avant tout celui des malades, l’approche se voulait différente, sans blouses blanches, pour une vulgarisation de l’information et un autre regard : les patients ne disent pas forcément les mêmes choses, ou de façon différente, selon qu’ils s’adressent à un soignant ou à une personne comme eux », déclare Chrystelle Largillière, l’animatrice actuelle de l’ERI de l’IGR.

Un espace créé par et pour les patients

A la suite des Etats Généraux des malades du cancer et de leurs proches, organisés par la Ligue nationale contre le cancer en 1998 et 2000, une demande forte des patients s’est faite entendre : avoir un lieu, au sein de l’hôpital, d’écoute et d’information sur la maladie et ses traitements, délivrée par un non-soignant.

La Ligue nationale contre le cancer, Sanofi France et l’IGR de Villejuif ont alors élaboré le concept d’ERI. Le premier ERI a ouvert au rez-de-chaussée de l’IGR le 22 mars 2001. Ce dispositif informationnel était précurseur puisqu’il répondait aux textes régissant le droit des patients de la loi du 4 mars 2002 et à la mesure 39 du premier Plan cancer (2003-2007).

Une initiative qui a fait des émules

L’ERI a vite connu un franc succès. Pour s’adapter à la demande des patients, a été créé, en 2006, un second ERI dans le département de pédiatrie. Cet ERI est une expérience-pilote demeurée unique en France.

L’ERI de l’IGR a par ailleurs acquis une véritable reconnaissance auprès de soignants qui ont pu montrer quelques réticences lors de sa mise en place. Ainsi, il peut, par exemple, jouer un rôle dans la remontée de la parole des patients pour un ajustement des pratiques des professionnels de santé.   

Le concept d’ERI s’est développé hors les murs de l’IGR puisqu’ il en existe aujourd’hui 35 autres à travers la France. Par ailleurs, une déclinaison des ERI vers d’autres pathologies a été développée par l’AP-HP, avec la mise en place des Maisons d’Information Santé (MIS). Les responsables des ERI sont sollicités pour intervenir dans un module d’enseignement du Diplôme Universitaire en oncologie, en direction des personnels médicaux et soignants. Il est également à l’origine d’un nouveau métier : celui d’accompagnateur en santé, avec la création d’un Diplôme d’Etude Supérieur d’Université « Information, médiation et accompagnement en santé » en lien avec l’Université Paris VIII, depuis 2005. 

Pour trouver l’ERI le plus proche de chez vous, rendez-vous sur http://www.ligue-cancer.net/article/3308_l-eri-proche-de-chez-vous