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Drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique, grave, héréditaire touchant les globules rouges du sang. D’après les statistiques, la drépanocytose touche près de 50 millions de personnes dans le monde, faisant d’elle maladie génétique la plus répandue au monde. En France, la drépanocytose est également la maladie génétique la plus répandue, atteignant environ 350 nouveaux nés par an, et 6 à 10 000 malades connus et suivis.

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une anomalie de l'hémoglobine (constituant des globules rouges qui permet de transporter l'oxygène et le gaz carbonique dans le sang).

L'hémoglobine normalement présente dans les globules rouges est appelée hémoglobine "A". Chez les sujets atteints de drépanocytose, l'hémoglobine A est en partie ou en totalité remplacée par une hémoglobine différente, l'hémoglobine S, appelée aussi hémoglobine drépanocytaire.
 

L'hémoglobine drépanocytaire est capable de déformer le globule rouge qui la contient pour donner à cette cellule un aspect en faucille, appelé drépanocyte. De ce fait, le globule rouge ainsi déformé perd sa capacité à circuler dans les petits vaisseaux sanguins, se bloque, entrave la livraison d'oxygène et est détruit précocement.

Le principal symptôme de la drépanocytose est la douleur. Cette douleur apparaît lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et dans les os. Elle est tellement insupportable que les malades sont contraints de se rendre d’urgence à l’hôpital, où ils reçoivent de la morphine (seul antalgique capable d’atténuer les fortes douleurs de la maladie).

A l’heure actuelle, la drépanocytose ne se guérit pas et les seuls traitements disponibles ne servent qu’à atténuer ou prévenir les douleurs provoquées par cette maladie.
 

En savoir plus sur la drépanocytose

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

Pour en savoir plus sur la drépanocytose, sa description, son histoire, savoir qui elle touche etc…consultez la rubrique « La Drépanocytaire » sur le site de l’association Drepan-Hope.

Quels sont les symptômes de la drépanocytose ?

Pour connaître les symptômes de la drépanocytose, consultez la rubrique « Les symptômes » sur le site de l’association Drepan-hope.

Le dépistage de la drépanocytose

Pour en savoir plus sur le dépistage de la drépanocytose, consultez la rubrique « Le C.I.D.D » sur le site de l’association Drepan-Hope.

Les traitements de la drépanocytose  

Il y a-t-il un traitement de la drépanocytose ? Comment avance la recherche, etc. ? Consultez la rubrique « Les traitements » sur le site de l’association Drepan-Hope.

Témoignages

Des patients et des parents vous parlent de leur vie avec la maladie au quotidien. Pour accéder aux témoignages, consultez la rubrique « Osez le dire » du site de l’association Drepan-Hope.
 

Les acteurs de la drépanocytose à votre écoute :

Association DREPAN-HOPE

L’association Drepan-Hope est une association d’information et de sensibilisation au sujet de la drépanocytose. Son but est de mettre à disposition de tous, par divers moyens médiatiques modernes (campagne web, vidéo, musique, etc.), l’information au sujet de la Drépanocytose.

Créée en 2006, Drepan-Hope est entièrement constituée et gérée de personnes atteintes de la drépanocytose. L’association a créé en mars 2007 le premier site web complet d’information sur la drépanocytose : www.drepan-hope.com.

Depuis la mi-2007, l’association Drepan-Hope est a été choisi comme partenaire de l’Etablissement français du Sang pour mener à ses côtés diverses actions de sensibilisation sur la question du don du sang et de la drépanocytose.

>> http://www.ladrepanocytose.com/ 
 

Le Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires (R.O.F.S.E.D)

Le R.O.F.S.E.D a pour but de favoriser l'information sur la maladie et sur les principales stratégies préventives auprès des familles et des acteurs de santé, en initiant des réunions d'information et des groupes de travail afin que chaque enfant drépanocytaire soit suivi en réseau par différents médecins :

  • Un médecin traitant, à proximité du domicile de l'enfant, qui va suivre l'enfant au quotidien
  • Un médecin travaillant dans un centre hospitalier, également près de chez lui
  • Un médecin spécialiste de la drépanocytose dans le centre hospitalier de référence : l’Hôpital Necker-Enfants Malades

>> http://www.rofsed.fr/ 
 

S.O.S Globi

Association de prévention et de lutte contre les maladies héréditaires du globule rouge, Drépanocytose et Thalassémie. L’association S.O.S Globi est "sur le terrain" depuis juin 1991, avec pour objectif :

  • Aider, soutenir et favoriser la recherche
  • Contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitement de ces maladies
  • Soutenir les malades et leurs familles
  • Servir de trait d'union entre les malades atteints de drépanocytose, de thalassémies ou autres maladies du globule rouge.

>> http://www.sosglobi.fr 

Association Drepavie 

L'association Drepavie est une association strasbourgeoise, dont l'action concerne principalement l'isolement des familles touchées par la maladie en France, et le soutien des familles de drépanocytaires. Ses objectifs sont :

  • La diffusion d'une documentation d'information complète et régulière sur la maladie, distribuée en France et en Afrique, dans les hôpitaux, les écoles et les mairies
  • Le soutien moral et administratif des patients et de leurs familles
  • La lutte contre l'isolement des familles (voir forum de discussion : http://www.forum.drepavie.org)
  • Le développement de la prise en charge des drépanocytaires en Afrique

>> http://www.drepavie.org 



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