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Actualités 27/05/2014

Des selfies pour lutter contre la mucoviscidose

[Hopital.fr] – En lien avec l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose, #muco2014 est une opération lancée en France à l'initiative d'un père dont le fils est atteint par cette maladie. Elle vise à promouvoir la recherche en transplantation pulmonaire, souvent le dernier recours pour les patients atteints de mucoviscidose.


La recherche sur les greffes pulmonaires doit aujourd’hui répondre à 3 grands défis : faire face à la pénurie d’organes transplantables (notamment en élaborant des organes « bioartificiels »), améliorer les conditions de conservation du greffon durant les étapes de la transplantation, et atténuer voire empêcher les rejets du greffon par le receveur.

Ces enjeux ont motivé Gaétan Huillet, père du petit Basile (photo), à créer l’opération #muco2014 (http://www.muco2014.com) afin de contribuer au financement de la recherche. Et ce, en privilégiant les modes de communication modernes.

Ainsi, outre la possibilité de faire un don « classique » à l’association Vaincre la Mucoviscidose, les personnes souhaitant soutenir l’initiative sont invitées à courir à pieds, en vélo ou à cheval et à faire une photo d’elles-mêmes en pleine action, avec leur smartphone (selfie). Il leur suffit ensuite de diffuser les selfies avec le hashtag #muco2014 sur les réseaux sociaux, afin de faire connaitre l’opération (exemples sur la page Facebook https://www.facebook.com/muco2014).

La mucoviscidose en quelques chiffres

  • 1 enfant sur 3500 en France naît avec la mucoviscidose.
  • La durée moyenne de vie d'un patient est de 29 ans (elle était de 10 ans au début des années 80).
  • 30% des transplantations pulmonaires sont pratiquées sur des patients atteints de mucoviscidose.
  • 322 greffes du poumon ont été pratiquées en France en 2012, dont 96 pour des patients de la mucoviscidose.
  • Les patients adultes greffés réduisent de 70% leur risque instantané de décès par rapport aux patients qui ne sont pas greffés.
  • La mortalité des patients en liste d'attente a baissé de presque 50 % en 5 ans.

 

 

Consultez notre dossier sur les maladies rares.

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