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Actualités 21/03/2014

Journée mondiale de la trisomie 21 : une vidéo touchante et des témoignages contre la stigmatisation

[Hopital.fr] - Le 21 mars est devenu, depuis 2006, la Journée mondiale de la trisomie 21. Une vidéo pour redonner courage à une future mère d’enfant trisomique et la parution de livres-témoignages interpellent le grand public sur cette malformation congénitale, qui touche 65 000 personnes en France.

La volonté de mener une vie la plus normale possible : c’est le message délivré par les personnes atteintes de trisomie 21, en ce 21 mars.
A cette occasion, le Collectif les Amis d’Eléonore et la Fondation Jérôme Lejeune se sont associés avec plusieurs associations européennes pour organiser une campagne vidéo intitulée « Chère future maman ». Cette vidéo repose sur les témoignages touchants de jeunes trisomiques en réponse à une femme enceinte, future maman d’un enfant trisomique qui a peur de l’avenir. Ils énumèrent un ensemble d’activités « comme tout le monde » : « Il pourra te faire des câlins », « Il pourra aller à l’école, comme tout le monde », « Il pourra travailler et gagner un salaire »…

Cette vidéo s’accompagne en France de la sortie de plusieurs ouvrages sur cette malformation, dont « Triso et alors ! » (Max Milo Editions), dans lequel Eléonore Laloux raconte sa vie de trisomique. A 28 ans, la jeune femme est agent administratif à temps partiel dans un hôpital privé, occupe seule un appartement qu’elle gère avec l'aide d'une auxiliaire de vie qui vient 4 heures par semaine, a un amoureux, joue de la guitare et s’investit à la tête du collectif qui porte son nom, les Amis d'Eléonore.  

Ce 21 mars a également eu lieu un colloque organisé au Conseil économique social et environnemental (CESE) sur le thème « Dignité et Citoyenneté des personnes ayant une trisomie 21 », et pour la première fois en France, des ateliers et des débats animés par et pour des personnes trisomiques autour de l’actualité des élections municipales.

Plus d’une naissance par jour

Le nombre de naissance de bébés porteurs de trisomie 21 a beaucoup diminué en France après la mise en place du dépistage prénatal, ouvrant la possibilité à l’interruption médicale de grossesse (IMG). Il naît toutefois plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays.

L’espérance de vie des personnes avec une trisomie 21 augmente régulièrement : aujourd’hui plus de la moitié d’entre elles dépassent l’âge de 55 ans. Malgré la déficience intellectuelle, ces personnes sont aujourd’hui capables de s’insérer grâce à un accompagnement personnalisé et à une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation.

 

Plus d’informations : Fédération trisomie 21 France

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Trisomie 21 : vers un nouveau dépistage

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