La Permission de minuit doit son titre à la réalité du quotidien des « enfants de la lune »  comme on les appelle. Ces derniers ne peuvent en effet s’exposer au soleil car leur peau ne supporte pas la lumière naturelle et ses rayons ultraviolets. Ils sont donc contraints de vivre essentiellement la nuit ou vêtus d'une combinaison intégrale développée par la NASA.

Une maladie orpheline handicapante

La « maladie des enfants de la lune », ou Xeroderma pigmentosum, est une maladie extrêmement qui touche de 30 personnes à 50 personnes en France et de 3 à 4 000 dans le monde. C’est une pathologie génétique qui provoque une hypersensibilité de la peau au soleil, des  tâches brunes appelées photodermatose, des troubles oculaires et nerveux et un risque de cancer de la peau ou des yeux multiplié par 1 000. L’espérance de vie des malades est très réduite.

L’état de la recherche

À ce jour, il n'existe aucun traitement définitif, faute d'une bonne connaissance des causes moléculaires de la maladie. Les spécialistes placent leurs espoirs dans la thérapie génique : ils essaient de remplacer le gène lésé par le soleil par un autre sain, c’est-à-dire sans hypersensibilité aux ultra-violets. Mais cette technique est difficile à mettre au point car il faut pouvoir reproduire des cellules de peau, les modifier génétiquement et les greffer sur les malades sans
qu'il y ait de rejet.