Pour renseigner les malades et leurs familles, l’association Aptes vient d'éditer le guide « Mieux connaître sa maladie, mieux vivre son parcours de soins » rédigé par des spécialistes, en dialogue avec les adhérents de Aptes.

En France, le tremblement essentiel affecte 1 personne sur 200 soit 300 000 malades au total. D’origine neurologique et génétique, cette pathologie du mouvement apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Elle touche surtout les membres supérieurs, mains, bras, épaules et peut s'étendre au cou, à la tête, au visage et aux cordes vocales et entraver la parole. Dans les formes évoluées, elle atteint les membres inférieurs et provoque des troubles de l'équilibre et de la marche.

Le tremblement essentiel rend compliqués voire impossibles les gestes de la vie quotidienne comme se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures... A ce handicap physique s’ajoute le poids social et les syndromes secondaires que sont l’anxiété, la phobie sociale, les syndromes dépressifs...

Actuellement, il n'existe pas de traitement pouvant guérir cette pathologie, ni enrayer son évolution mais il est possible de soulager partiellement les symptômes et ainsi d'améliorer la qualité de vie des personnes à l’aide de médicaments, d’une stimulation cérébrale, du gammaknife, de traitements pédiatriques, de kinésithérapie, de soutien psychologique.

Extraits

"Le traitement s'établit dans la concertation entre la personne malade et le neurologue afin de trouver un équilibre entre une efficacité modérée et des effets indésirables les moins contraignants possibles. Néanmoins, comme il n'est pas possible de supprimer le tremblement, le défi consiste à apprendre à vivre avec la maladie dans les situations de handicap au quotidien", expliquent les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), présidente et vice-président de Aptes.

"Avec l'aide du thérapeute, je peux apprendre à devenir conscient et à agir autrement. Ainsi, chez des amis je vais parler de mon handicap : "Oui je prendrais volontiers un café mais ne me remplis pas la tasse parce que je tremble... J'ai une maladie neurologique, ça s'appelle le tremblement essentiel (...) ça fait que si tu pouvais servir le café dans une grande tasse à moitié remplie, ce serait plus pratique pour moi." Ainsi je donne l'information. Je ne suis plus dans le secret inavouable qui me fait souffrir. Je  ne suis pas non plus dans la victimisation comme lorsque j'en parle tout le temps et que je résume ma personne à mon seul tremblement". Témoignage de Christophe André (Paris).
Ce guide de 60 pages aidera les personnes concernées et les professionnels de santé à mieux comprendre cette maladie, les situations de handicap moteur mais aussi les syndromes secondaires liés au handicap social. De nombreux schémas et des illustrations complètent les explications. L'ouvrage est adressé à plus de 3 000 neurologues et 2 000 familles concernées.

A lire aussi : « Mieux vivre le handicap du tremblement essentiel » - Aptes - 2ème édition mars 2014.  

Les deux ouvrages sont en vente au prix de 10 euros auprès de l'association APTES  - 100 rue Boileau - 69009 Lyon et sur www.aptes.org.  

Consultez notre dossier sur les maladies neurologiques.

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