Cette enquête montre d'importantes disparités de prise en charge entre les pays européens et pointe quels aspects de la politique sanitaire et sociale doivent être améliorés, appelant les gouvernements nationaux à agir, explique l'EMSP sur son site internet.

Pour bâtir ce baromètre, l'EMSP a posé des séries de questions aux associations spécialisées dans la SEP de 32 pays (les 27 Etats membres ainsi que la Bosnie-Herzégovine, la Croatie, l'Islande, la Norvège et la Suisse) dans sept domaines clés, attribuant à chacun des points selon les situations rencontrées.

Selon les scores globaux, sur un total de 270 points, la France arrive en 15ème position avec 162 points, juste au-dessus de la moyenne de 155 points, derrière l'Allemagne en tête avec 240 points, le Danemark, l'Islande, la Suède, la Finlande, les Pays-Bas, la Belgique, le Royaume-Uni, l'Autriche, la Norvège, la Slovénie, la Grèce, l'Italie et le Luxembourg. Trois pays ont moins de 100 points: la Bulgarie, la Pologne et la Roumanie.

Le détail des résultats montre que le domaine dans lequel la France a le meilleur score est le remboursement des soins, en 5ème place (50 points sur 55), derrière le Danemark, l'Islande, l'Allemagne et la République tchèque. L'assurance maladie prend en charge l'ensemble des traitements immunomodulateurs et symptomatiques ainsi que les soins de rééducation mais 50% à 74% des adaptations du domicile ou du lieu de travail au handicap sont remboursées alors que ce taux varie entre 75% et 100 % dans 11 pays.

La France est 8ème pour la disponibilité des médicaments sur le marché (13 points sur 15), les quatre premiers pays ex-aequo étant l'Allemagne, l'Islande, la Slovaquie et la Suède (15 points) et les deux derniers la Bosnie-Herzégovine et la Pologne (aucun point). Il faut environ six à neuf mois en moyenne pour qu'un nouveau médicament soit commercialisé dans l'Hexagone, contre six mois à moins de trois mois pour 14 autres pays européens, mais moins de trois mois sont nécessaires pour qu'il soit ensuite inscrit sur la liste des spécialités remboursées par l'assurance maladie.

Concernant le recueil de données précises sur la SEP au niveau national, la France est en 10ème place avec 9 points sur 25 (Suède, Norvège et Danemark premiers ex-aequo avec 23 points). Elle figure parmi les 10 pays européens étudiés qui possèdent un registre national mais celui-ci n'est pas financé par des fonds publics (réponse non précisée), ne porte que sur 25% à 49% des patients français et n'a pas d'impact sur la politique de santé en faveur de la SEP.

La France perd trois places sur la recherche avec seulement 8 points sur 15: les pays du Nord sont encore une fois en tête (Finlande, Islande, Royaume-Uni et Suède ex-aequo avec 15 points) mais 12 pays n'ont aucun point dans ce domaine. Les organismes associatifs gèrent des programmes de recherche en France, dont la participation publique est inférieure à 50%, mais considèrent ne pas avoir d'influence dans l'élaboration d'une politique nationale de recherche dans la SEP.

EN 17E PLACE POUR L'ACCES AUX TRAITEMENTS ET AUX SOINS

Les conditions d'accès aux traitements et aux soins placent la France en 17ème place avec 48 points sur 75. Les points positifs dans ce domaine sont notamment l'accès aux spécialistes, avec un neurologue pour moins de 100 patients, comme dans 23 autres pays alors qu'il n'y a qu'un neurologue pour 300 patients au Royaume-Uni, 400 patients en Irlande et 500 en Pologne, une prise en charge en accord avec les recommandations internationales, l'absence de limite à l'usage des traitements immunomodulateurs et symptomatiques.

Il est en revanche à déplorer qu'il n'existe pas de formation diplomante spécifique à la prise en charge de la SEP (31% des pays interrogés), que seulement 40% des patients français reçoivent actuellement des traitements immunomodulateurs et qu'encore 20% des patients n'ont pas de traitement symptomatique.

S'il existe des structures pour la rééducation des patients atteints de SEP et que les pratiques sont conformes aux recommandations, la France ne dispose que d'un centre spécialisé pour 2.500 patients alors que ce taux est inférieur dans 14 autres pays. En outre, 40% des patients n'ont pas accès à ces services en ambulatoire. Cependant, les patients peuvent disposer de ces services autant que de besoin et la distance entre le domicile des patients et ces centres de rééducation est en moyenne comprise entre 50 et 100 km. Seulement 30% des patients ont accès à des soins de rééducation lorsqu'ils sont hospitalisés et moins d'une fois par an.

Enfin, les deux domaines où la France a les plus mauvais scores sont le travail et les capacités du patient à diriger sa vie, se plaçant en 21ème position avec respectivement 19 points sur 40 et 15 points sur 45.

Des états généraux pour la SEP avaient été organisés en France en 2005, débouchant sur un livre blanc qui n'a été repris par le ministère de la santé qu'en février 2008, rappelle-t-on (cf dépêche APM LDLBT003).

(L'ensemble des résultats est consultable sur www.ms-id.org/barometer2008/)

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BRUXELLES, 26 décembre 2008 (APM)