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Actualités 16/04/2012

Soins palliatifs : des unités bien vivantes

[hopital.fr] Même si la plupart des patients admis y décèdent, les unités de soins palliatifs ne sont pas nécessairement des lieux aussi tristes que l’on veut bien le croire. Pour preuve, notre rencontre avec le Dr Dominique Karoui, médecin dans l’unité de soins palliatifs (USP) du Groupe Hospitalier Diaconesses/Croix-Saint-Simon à Paris, et avec Annie, une des 21 bénévoles de l’unité.

Un petit salon agrémenté d’un piano et de fleurs fraîchement coupées. Aux Diaconesses, dans l’unité à taille humaine de 15 lits, le ton est donné dès l’arrivée. L’ambiance se veut résolument intimiste. Lumineuse aussi. L’objectif clairement affiché est d’accompagner des patients, certes pour la plupart en fin de vie, et d’accompagner la vie jusqu’au bout.

Si le silence  est d’or, la parole l’est tout autant

Un visage rayonnant d’un grand sourire s’offre à nous, celui du Dr Karoui. Avec un ton calme, elle nous présente les personnels hospitaliers et les bénévoles dont l’accueil se veut plutôt chaleureux. Ici, autant que le silence, la parole vaut de l’or. « Notre travail est autant  de l’ordre du relationnel, que du contrôle des symptômes» analyse d’ailleurs le médecin.

Celle-ci prend ensuite le temps de nous expliquer le fonctionnement de l’unité. La réalité de la mort est tout de même bien présente puisque, pendant notre échange, un interne lui apporte deux certificats à signer. « Nous avons eu deux décès cette nuit », nous confie-t-elle posément. Avant de revenir, d’un ton serein, à la présentation de cette unité de court séjour où la durée moyenne de séjour est de 17 jours.  « Nous acceptons seulement 14 % des demandes d’admissions  . En raison de ce taux, nous avons établi une grille d’analyse pour les admissions. Elle nous sert de point de départ mais nous tenons aussi compte du parcours de vie de la personne », explique le Dr Karoui.

A son arrivée, le patient est reçu en entretien par une équipe composée d’un médecin, d’une infirmière et d’une psychologue afin d’établir une relation de confiance, de comprendre ce qu’il sait de sa maladie – souvent le mot « palliatif » n’a jusque là pas été prononcé, de comprendre où en sont ses proches. Afin aussi de lui présenter le service et de voir quel projet pourrait être mis en place pour et avec  lui (descente dans le jardin, mise en fauteuil, etc.).

Les USP sont aussi ce qu’on en fait : la patte du Dr Desfosses

Si le lien tissé avec le patient est primordial pour ce dernier, les liens entre les soignants le sont tout autant. Un important travail d’écoute, de confiance, de respect mutuel a été engagé par le chef de service, le Dr Desfosses. En témoignent les groupes de parole facultatifs pour les équipes de jour et de nuit, le « cahier de décès » où sont consignés les derniers moments de chaque patient, l’intégration poussée des métiers non médicaux. Une socio-esthéticienne intervient ainsi deux fois par semaine tandis que 21 bénévoles se relaient de 9h30 à 22h30. Autant de personnes qui sont des symboles de l’extérieur –  de la vie en somme. 

Dans cette USP où la majorité des patients sont en fin de vie, on se croirait presque dans une petite unité de vie. Comme la famille peut venir à toute heure dans les chambres – et y dormir aussi, elle a à sa disposition un petit équipement dans le salon-cuisine : un canapé avec des magazines, un vrai coin cuisine équipé d’un frigidaire et d’un four à micro-ondes. « L’idée est de recréer au maximum l’atmosphère du domicile », commente le médecin. D’ailleurs, Annie, bénévole depuis 10 ans au sein de l’Association pour les soins palliatifs (ASP), s’affaire en cuisine : elle met en route un lave-vaisselle, recompose les bouquets offerts au patient à leur arrivée dans l’unité. « Ici, les bénévoles sont accueillis à bras ouverts. Bien sûr, cela n’empêche pas les dysfonctionnements mais nous faisons partie de l’équipe et c’est très important pour tout le monde, surtout pour les patients », constate-t-elle.

 « Nous leur apportons ce qui peut leur faire du bien même notre retrait puisqu’ils ont le droit de refuser notre présence. Qu’ils aient au moins ce droit là ! L’important dans notre rôle, c’est d’écouter et de sourire », nous confie-t-elle aussi de sa voix enjouée. Avant d’ajouter : « Quand je rentre chez moi, je chante. C’est une activité enrichissante et faite de moments très émouvants ». Des récits de tranches de vie, elle en a d’ailleurs plein à raconter. Comme celle de cette femme antillaise dans un semi-coma qui a attendu avant de s’éteindre que son fils lui présente sa fille âgée de quelques jours.

Demain est un autre jour

Le rapport au temps, c’est le sens de Demain est un Autre Jour, l’œuvre en cours  de réalisation par le designer Mathieu Lehanneur pour l’USP. L’idée de ce baromètre futuriste qui, à partir d'informations météorologiques recueillies en temps réel sur Internet, diffuse l'image du ciel à travers le maillage d'une structure en nid d'abeille, est de donner à méditer sur l’incertitude, l’inéluctabilité. Parce qu’ici, peut-être plus qu’ailleurs, demain est un autre jour.

Pour plus de renseignements, consultez notre dossier sur la fin de vie.

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