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Actualités 01/03/2019

« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne les adolescents atteints de de maladies rares et/ou chroniques pour mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, l’application mobile « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonnée par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades - AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.

Téléchargeable sur l’App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. Elle a pour objectif de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.

Concrètement, elle a été conçue pour permettre au jeune malade d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes personnalisées (prise de médicaments par exemple). Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.

4 000 patients atteints de maladies rares et/ou chroniques suivis en pédiatrie à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % des adolescents-jeunes adultes sortent du circuit de soin. L’espace transition « La Suite » a pour objectif de répondre à cette problématique, qui s’avère un véritable enjeu de santé publique.
« La Suite » se veut un espace d’échange dans lequel les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques peuvent se rencontrer et s’entretenir avec un panel de professionnels dont l’objectif est de les accompagner lors de l’étape clef du passage à l’âge adulte. Ce lieu propose des actions d’information, d’accompagnement, de sensibilisation, et de prévention, avec comme volonté de soutenir la transition vers les services adultes.

Depuis son ouverture en septembre 2016, plus de 200 jeunes suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP ont été reçus. Agés majoritairement de 16 à 18 ans (2/3 filles, 1/3 garçons), ils sont venus en moyenne 4 fois, essentiellement du domicile, ou au décours d’une consultation ou d’une hospitalisation de jour.

Par ailleurs, le site internet « La Suite Necker » permet également d’obtenir différentes informations : des contenus différenciés, en fonction de l’âge, des tutoriels (réalisés avec des YouTubers), des guides d’entretien avec les jeunes ou encore des témoignages patients/professionnels.

-> Retrouvez l’application « La Suite Necker » sur l’App Store et Google Play

-> Le site internet : http://www.la-suite-necker.aphp.fr/

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