Hôpital.fr : Quelle est la prévalence de l’hémophilie en France ?

T. Sannié : L’hémophilie est une maladie rare du sang due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation. Si c’est le facteur VIII qui est absent on parle d’hémophilie A, si c’est le facteur IX on parle d’hémophilie B. La personne hémophile ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu’un autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas. Ce sont les hémorragies internes qui nécessitent une attention particulière et untraitement rapide. 

Selon les dernières statistiques nationales du réseau FranceCoag, plus de 5 000 personnes en France sont concernées par une hémophilie A et 1 100 personnes sont concernées par une hémophilie B. Plus généralement, on considère que l'hémophilie concerne 1 naissance sur 10 000.

Toutefois, l’Association française des hémophiles, en plus de représenter les personnes atteintes d’hémophilie, représente également toutes les personnes concernées par des troubles très rares de la coagulation ainsi que ceux touchés par la maladie de Willebrand ou encore par un trouble de l'hémostase comme la maladie de Glanzmann, le syndrome de Bernard et Soulier ou d'autres dysfonctionnements plaquettaires. Toutes ces pathologies représentent environ 15 000 personnes en France. 

Hôpital.fr : Quel est le but de votre campagne d’affichage ?

T.S. : L’AFH est sur le point d'engager une action d’envergure pour aider au développement de la recherche dans les pathologies rares du sang. C’était donc le moment opportun pour nous faire connaître auprès d’un public élargi. En effet, grâce à la Fédération Hospitalière de France, ces affiches sont et seront visibles dans tous les hôpitaux publics de France, de l’hôpital local au CHU. Un moyen donc de toucher non seulement les personnes concernées, malades et proches, par un trouble rare de l’hémostase, mais aussi les usagers des hôpitaux et encore bien entendu, l'ensemble des professionnels des hôpitaux : médecins, soignants et administratifs. C'est avec l'aide de tous que nous pourrons faire avancer la recherche dans ce domaine.

Hôpital.fr : Pourquoi les patients s’investissent-ils de plus en plus dans la recherche ?

T.S. : L’AFH a toujours été partie prenante dans l’évolution des traitements de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand et des troubles rares de l’hémostase, pour que ces pathologies ne soient pas une fatalité aux conséquences dramatiques : des handicaps extrêmement invalidants et une espérance de vie très courte. Même s'il reste des avancées à concrétiser, les traitements actuels sont plus pratiques et plus sécurisés et, s'ils sont accompagnés d'une éducation thérapeutique adaptée, transforment le paysage et la vie des patients et de leur famille.

Cependant, aujourd’hui, on ne peut guérir de ces maladies. Les malades touchés par les maladies rares du sang que nous regroupons et leurs proches se sont exprimés à de nombreuses reprises pour que des avancées concrètes dans ce domaine puissent voir le jour dans un proche avenir. C'est pourquoi l'AFH a décidé de s'engager pour aider au développement du financement pour la recherche.

C’est bien de la recherche fondamentale, appliquée et clinique que proviennent tous les progrès, qu’il s’agisse des connaissances sur la physiopathologie, de la génétique, ou de la découverte de nouveaux traitements. En tant qu'association de patients, c'est notre rôle d'avoir la volonté d'unir chercheur et patient autour d'une même cause : guérir une pathologie.

Propos recueillis par Catherine Holué

Dossier réalisé et mis en ligne en avril 2014.