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Les enfants et l'hôpital 07/04/2015

Informations pratiques et liens

Vous trouverez ci-dessous des informations pratiques et des liens de références.

L’hébergement des parents

Selon la charte de l’enfant hospitalisé : " Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant. "

Plusieurs solutions sont proposées aux parents qui souhaitent rester la nuit auprès de leur enfant ou à proximité de l’hôpital :

  • hébergement à l’extérieur du service (maison de parents, foyer d’accueil ou hôtel hospitalier)
  • hébergement au sein du service en chambre parent-enfant.
  • lits d’appoint, lits normaux, fauteuils inclinables, matelas
  • salles de détente, d’allaitement

Les capacités d’accueil des parents dépendent de la taille de l’hôpital. Les solutions proposées pour l’hébergement sont plus importantes et variées dans les hôpitaux universitaires. Les hôpitaux non universitaires proposent plutôt un hébergement en chambre
parent-enfant. Les services de néonatologie et de soins lourds ont les possibilités les plus faibles.
Les principaux critères d’attribution des chambres parents-enfant sont l’allaitement de la mère , la gravité de la pathologie , et l’éloignement de la résidence . Certaines unités disent ne pas avoir de critères particuliers pour l’attribution des chambres.
Selon les unités, dormir à l’hôpital est payant dans 30% des cas, (la fourchette de prix oscille entre 4 et 45 euros). Renseignez vous auprès des hôpitaux les plus proches de chez vous.

Voir document associé : liste des hébergements de parents (association sparadrap)

Voici des liens vers quelques associations qui pourront vous renseigner :

  • Association Française des Maisons de Parents (AFMP)
    Hôpital Saint-Vincent-de-Paul
    82, avenue Denfert-Rochereau - 75674 Paris cedex
    Tél. : 01 40 48 80 03
  • Fédération nationale des foyers d'accueil pour familles de malades hospitalisés est une association loi 1901. Elle a pour objectif de regrouper un maximum de Maisons d'Accueil existant en France, de les représenter auprès des organismes publics, semi-publics ou privés, et d’apporter une aide technique aux réalisations existantes ou futures.
    Elle représente ainsi des Maison d'Accueil partout en France Métropolitaine, c’est à dire plus de 600 lits au total et 30 000 personnes accueillies chaque année.
  • Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile-de-France (CRAMIF)
    Liste, présentation et tarifs des maisons de parents en Ile-de-France.
L’éducation et la scolarité de votre enfant

L’Ecole à l’Hôpital Marie-Louise Imbert, association loi 1901, reconnue d’Utilité Publique, a été créée en 1929. Elle a l’agrément Education Nationale.
L’Ecole à l’Hôpital a pour objectif l’organisation d’un enseignement auprès des jeunes malades de 5 à 25 ans qui ne peuvent bénéficier d’une scolarité assurée par l’Education Nationale.
Cet enseignement est gratuit, individuel, adapté à la demande, au niveau et aux besoins de chaque malade.Les cours sont assurés par des enseignants bénévoles qualifiés et sont dispensés dans les hôpitaux de Paris, Ile de France et Senlis et au domicile des jeunes malades à la demande d’une équipe médicale hospitalière.
Adresse : 89 rue d’Assas – 75006 PARIS
Tél. : 01 46 33 44 80 – Fax : 01 44 07 35 39– Mail :  eah.tarnier@free.fr

Le centre national d'enseignement à distance (CNED) est un établissement public qui s'efforce de proposer une formation scolaire et professionnelle à tous les élèves qui ne peuvent fréquenter un établissement d'enseignement. Il propose ainsi des cursus scolaires adaptés. L'inscription peut se faire à tout moment de l'année.

La fédération pour l’enseignement des malades à domicile et à l’hôpital (FEMDH) , regroupe plusieurs associations dans de nombreux départements. Elle est agrée par l’éducation nationale.
Hôpital Broussais - 96, rue Didot 75014 Paris - 01 45 40 67 54
Email : femdh@wanadoo.fr

L’association pour le soutien de l’enseignement aux enfants malades(ASSEM) . L’ASSEM, association agrée par l’éducation nationale apporte un soutien scolaire aux enfants malades par l'intervention de ses membres bénévoles.
Il existe également des bibliothèques au sein de certains hôpitaux. Renseignez vous auprès des établissements les plus proches de chez vous.

Les loisirs et les animations à l’hôpital

De nombreuses associations organisent des activités de loisirs pour enfants au sein des hôpitaux. L’hôpital dans lequel est hospitalisé votre enfant peut vous fournir la liste des associations qui interviennent dans l’établissement.

Voici quelques associations qui peuvent intervenir :

 Les Blouses Roses est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis 1967. Dans plus de 150 villes en France, 3500 bénévoles rompent l’isolement des personnes malades, âgées ou handicapées en les invitant à participer chaque semaine à des activités ludiques et créatives.  

 « L’enfant @ l’hôpital » est une association créée en 1986 pour les enfants et les adolescents malades ou handicapés, elle exerce, dans toute la France, à la demande et sur mesure, toutes les activités possibles liées à l’informatique (équipement, accompagnement, création et animation de forums culturels via internet) . Présente dans 50 services de 35 hôpitaux français - 3 000 enfants accompagnés chaque année - "L'enfant @ l'hôpital" a mis en place "Kolibri", un outil internet privé, qui permet des dialogues en ligne avec des explorateurs et des savants ainsi que Radio Kolibri, ainsi qu'une radio Podcast. L'association organise des ateliers d’écriture et de photo-numérique et assure un accompagnement régulier des jeunes malades.

 Le rire médecin .Depuis 17 ans, les hôpiclowns du Rire Médecin redonnent aux enfants hospitalisés le pouvoir de jouer et de rire pour mieux faire face à la maladie. Proposant bien plus que des spectacles, ces clowns professionnels improvisent pour chaque enfant une intervention personnalisée. Tout est possible : une chanson d’amour, un simple bonjour ou une véritable création théâtrale dont l’enfant sera l’acteur principal.

 L’association TOURNESOL, artistes à l’hôpital est une association loi 1901 qui a pour mission de développer la présence artistique en milieu de soins, favoriser la rencontre entre artistes professionnels et personnes hospitalisées et travailler en lien avec l'hôpital pour la mise en place de projets culturels.

 L’association L’ENVOL a développé un centre médicalisé de loisirs pour accueillir les enfants atteints de maladies chroniques pour de courts séjours.

 L’association ARC EN CIEL est une association qui réalise les rêves des enfants malades. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 2004.

  L’association les nez rouges est une association reconnue d’utilité publique qui soutient les enfants atteints d’une maladie rare, dite maladie orpheline.
  
 

 Association jeunes solidarité cancer : Créé et animé par de jeunes malades, ce forum sur internet a pour vocation de briser l'isolement des jeunes adultes, grands adolescents malades, anciens malades et proches à travers des forums de discussion, des rencontres, des collectes d’informations…

Les associations de soutien aux enfants malades et à leurs parents

SPARADRAP est une association loi 1901 crée pour aider les parents et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé, et qui souhaite concilier les besoins de chacun. Elle vous propose des documents diffusés par l'association pour vous informer vous et votre enfant, un centre de documentation pour vous orienter vers des associations spécialisées, ou vous conseiller sur des lectures pour vous ou votre enfant. Elle produit également des supports destinés aux enfants pour les aider à comprendre et surmonter leur maladie.

L’association Robert DEBRE est une association loi 1901 qui a pour objets d’améliorer les structures d’accueil des enfants et de leurs parents et favoriser les actions éducatives et culturelles, de faciliter et participer au développement de l’activité scientifique et de la recherche à l’hôpital Robert Debré et d’établir une collaboration avec les organismes humanitaires pour l’accueil des enfants déshérités quelle que soit leur nationalité.

La fondation hôpitaux de paris-hôpitaux de France s’engage pour la cause des enfants et des adolescents hospitalisés en répondant aux besoins exprimés par les services pédiatriques. Chaque année, des centaines de demandes de subvention sont adressées à la Fondation. Depuis 1990, l’opération Pièces jaunes a ainsi pu financer plus de 5 000 projets, attribuer plus de 1 000 pompes anti-douleur et permettre la mise en place du " programme adolescents ".

L’association pour le traitement de la douleur de l’enfant, PEDIADOL, propose un site fait par des médecins présents sur le terrain.

Pour connaître la liste des organismes (associations, fondations etc.) susceptibles de vous aider, consulter le carnet d'adresses du site de sparadrap.org

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