Labellisation du Centre de compétences des maladies pulmonaires rares

La Clinique Universitaire de Pneumologie, au sein du Pôle Thorax et Vaisseaux du CHU Grenoble Alpes (CHUGA) et de l’Université Grenoble Alpes (UGA) vient d’être labellisée Centre de compétences des maladies pulmonaires rares de l’adulte (arrêté du ministère de la santé, publié le 9 mai 2017). L’expertise du Centre de compétences concerne en particulier les Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID), dont la plus fréquente et la plus grave est la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI, voir précisions ci-dessous).
Les centres de compétences sont désignés par le ministère de la santé, afin de former  un maillage territorial coordonné par le Centre de référence (situé à Lyon – CHU Louis Pradel) pour organiser les missions de soins et de recherche au niveau régional et au niveau national.
Cette labellisation est le fruit de l’implication du CHU Grenoble Alpes depuis plus de 10 ans pour apporter une expertise pluridisciplinaire aux patients atteints de ces maladies  pulmonaires rares. C’est sous l’impulsion du Pr Bernard AGUILANIU et du Pr Christophe PISON qu’est née une collaboration étroite entre les médecins du CHU (pneumologues, radiologues, internistes, médecins du travail…), les pneumologues libéraux et des centres hospitaliers généraux pour mieux suivre ensemble les patients.
Dans cette dynamique, le Dr Sébastien QUÉTANT, responsable du Centre de compétences, a mis en place une consultation dédiée à ces pathologies respiratoires, et coordonne les projets de soins et de recherche au CHUGA.

Réunion à destination des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique

Le Centre de compétences des maladies pulmonaires rares de l’adulte du CHUGA organise une réunion le 19 octobre dans le cadre de la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! », en collaboration avec l’Association de patients Pierre Enjalran FPI (APEFPI), avec le parrainage de l’athlète Stéphane Diagana et le soutien logistique de la Fondation du Souffle et de Roche Pharma France.
Les personnes touchées par la FPI et leurs proches pourront venir échanger avec les médecins du Centre de compétences. La réunion est organisée à l’Hôtel Mercure de Meylan.
Le Dr. Sébastien Quétant, pneumologue du CHUGA et responsable du Centre de compétences, explique : « La collaboration entre les médecins et l’association des patients est essentielle pour mieux comprendre quels sont les besoins de tous les jours et y répondre. Le programme abordera toutes les questions pour lesquelles les patients souhaitent avoir des réponses, sur la maladie, sur la prise en charge, et sur les soins non-médicamenteux qui peuvent être proposés. »

Programme du 19 octobre au Mercure Meylan :

13h30-14h : Accueil-café
14h-14h15 : Présentation du Centre de compétence (Dr S. Quétant)
14h15-14h30 : Présentation de l’APEFPI (Mme F. Enjalran)
14h30–16h : La FPI, où en sommes-nous ? (Dr S. Quétant)
16h-16h15 : Pause
16h15-17h30 : L’environnement, les prises en charge complémentaires (Pr B. Aguilaniu) Adresse : Hôtel Mercure Meylan, Avenue de Verdun, 38240 Meylan

La FPI : une maladie rare qui atteint les poumons

La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie rare et potentiellement grave, diagnostiquée chez plus de 4 000 personnes chaque année en France (1). Elle touche majoritairement les hommes âgés de plus de 50 ans.
La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la fonction respiratoire. Des gestes simples du quotidien, comme monter un étage en prenant l’escalier, deviennent progressivement une épreuve pour les patients, qui sont pris d’essoufflement et toussent fréquemment.
Des informations complémentaires destinées aux patients sont disponibles sur le site  https://guide.eu-ipff.org/download
Référence:
1. Cottin V et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique.
Elaborées par le Centre National de Référence et les Centres de Compétence pour les maladies pulmonaires rares sous l’égide de la Société de Pneumologie de Langue Française. Rev Mal Respir. 2013;30(10):814-6.
Inscrit dans le nouveau projet d’établissement 2016-2020, cette opération a un coût de 60 millions €.