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Actualités 19/06/2014

Drépanocytose, maladie génétique la plus répandue

[Hopital.fr] – Ce 19 juin était la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, maladie génétique du sang qui touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Et qui reste largement méconnue.

La drépanocytose est particulièrement fréquente dans les populations d'origine africaine subsaharienne, des Antilles, d'Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. On estime que 50 millions d'individus en sont atteints dans le monde. Plus de 300 000 enfants naissent chaque année atteints de drépanocytose, et plus de 50% de ces enfants n’atteindront pas leur cinquième anniversaire à cause du manque de dépistage et de prise en charge adaptée dans la majorité des pays.

En France, la drépanocytose est également la maladie génétique la plus répandue, atteignant environ 350 nouveaux nés par an, et 6 à 10 000 malades connus et suivis.

Lutter contre la douleur

Le principal symptôme de la drépanocytose est la douleur. Cette douleur apparaît lorsque les globules rouges atteints et déformés se bloquent dans les vaisseaux et dans les os. Elle est tellement insupportable que les malades sont contraints de se rendre d’urgence à l’hôpital, où ils reçoivent de la morphine (seul antalgique capable d’atténuer les fortes douleurs de la maladie).

A l’heure actuelle, la drépanocytose ne se guérit pas et les seuls traitements disponibles ne servent qu’à atténuer ou prévenir les douleurs provoquées par cette maladie.
 

Des associations pour vous renseigner

L’association Drepan-Hope est une association d’information et de sensibilisation au sujet de la drépanocytose. Son but est de mettre à disposition de tous, par divers moyens médiatiques modernes (campagne web, vidéo, musique, etc.), l’information au sujet de la Drépanocytose.

Depuis la mi-2007, l’association Drepan-Hope est a été choisi comme partenaire de l’Etablissement français du Sang pour mener à ses côtés diverses actions de sensibilisation sur la question du don du sang et de la drépanocytose.

Autre association, l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) a organisé pour l'occasion une semaine de prévention du 12 au 19 juin, réunissant experts, associations et le public pour faire le point sur les possibilités thérapeutiques et les principaux axes de recherche.

Visionnez la vidéo de l’Inserm sur la drépanocytose et celle de l’APIPD.  

 

Consultez notre dossier sur la drépanocytose.

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