Se filmer sur les réseaux sociaux en train de se renverser un sceau d’eau glacée sur la tête puis réaliser un don : voilà en quoi consiste le «Ice Bucket Challenge ». Basé sur le mode du défi en chaîne, ce phénomène américain a pour ambition de médiatiser la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique(SLA), et de collecter des dons afin de lutter contre cette maladie.

Si le phénomène a crée le buzz en réunissant la somme de 70 millions de dollars aux Etats-Unis, soit 53 millions d’euros, l’association française de lutte contre la maladie de Charcot a-t-elle pu bénéficier de la mise en lumière de son action ?

Aussi appelée maladie de Charcot, la SLA est une maladie dégénérative touchant les neurones qui contrôlent les muscles des membres et des voies respiratoires. Aujourd’hui, cette maladie touche 6000 personnes en France. « A partir de la date du diagnostic, l’espérance de vie est de 36 mois », explique Marie-France Cazalire-Fouquin, la présidente de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA).

En termes de retombées, l’association française ARSLA a bénéficié d’une médiatisation significative et 100 000€ ont été récoltés. Notons également qu’à la fin du moins d’août, la SLA et les autres maladies du motoneurone pouvaient recevoir jusqu’à 150 dons par jour.

Aujourd’hui, la mobilisation se poursuit et une dizaine de dons sont perçus chaque jour contre seulement un avant le « Ice Bucket Challenge ». Au total, 2 200 donateurs se sont « mouillés » pour lutter contre cette maladie rare.

Pour plus d’informations, consultez  notre dossier sur les maladies rares