Les aides 

Remboursement des soins

Les règles de remboursement des soins engendrés par une maladie rare sont, en général, les mêmes que celles en vigueur pour tout autre pathologie. Ainsi, le remboursement du ticket modérateur est à la charge de l’assuré et dépend de la nature des soins.

Les frais médicaux sont cependant pris en charge à 100% des tarifs de l’Assurance maladie dans les cas suivants :

• Si la personne malade bénéficie d’un régime d’Affection Longue Durée (ALD) au titre de la liste ALD 30.  
• Si la personne malade bénéficie d’un régime d’ALD dite « hors liste ».  
• Si la personne malade est atteinte de plusieurs affections (polypathologie) qui entraînent un état invalidant.

Prestations handicap

De plus, certaines maladies rares peuvent être à l’origine de handicaps. Pour les personnes en situation de handicap, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) évaluent l’importance du handicap et son retentissement. Au sein de la MDPH, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDA) prend les décisions pour tout ce qui concerne l’application des droits des personnes handicapées (allocations, prestations de compensation, orientations scolaire et professionnelle, accueil en établissements spécialisés).

La scolarisation

La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » affirme pour chacun le droit à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile et à un parcours scolaire continu et adapté.

L’orientation de l’élève est déterminée à partir du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) mis en place entre la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), l’enfant et ses parents et l’enseignant référent.

Différents types de scolarisation sont possibles en fonction de la situation de l’élève : scolarisation individuelle ou collective en milieu ordinaire ou scolarisation dans des Instituts Médico-Educatifs, hors milieu ordinaire.

L’insertion professionnelle

Pour les malades qui rencontrent des difficultés dans la poursuite de leur travail, plusieurs possibilités existent :

• Le « mi-temps thérapeutique » ;
• La reconnaissance du statut « travailleur handicapé » ;
• L’invalidité.

L’accueil temporaire

Il existe de nombreuses formes d'accueil temporaire :

• Les soins temporaires en établissement : la personne atteinte d'une maladie rare est accueillie pendant un certain temps par une autre personne ou dans un centre spécialisé ;
• Les soins à domicile : une personne se déplace au domicile de la famille et prend le relais des proches pendant un certain temps, ce qui permet à ceux-ci de prendre du temps libre ;
• Les centres d'accueil de jour ou foyers-logements de groupe ;
• Les services d'accueil temporaire en urgence : ils sont rapidement accessibles par les proches ou les personnels en cas d'urgence.

La prise en charge temporaire est souvent un moment d'indépendance accrue, notamment dans l'autonomisation de la personne malade par rapport à son foyer d'origine, dans la perspective d'une installation du jeune adulte dans son propre appartement.