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Maladies rares

Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes. En France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintesOn dénombre environ 7000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique, mais chaque semaine, de nouvelles maladies rares sont définies. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 25 millions en Europe. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique.

En savoir plus sur…

Où trouver les renseignements sur une maladie précise ?

Base de données et répertoire des maladies rares sur le site d’Orphanet

Où se faire soigner ?

Liste des " Centres de références des maladies rares ", environ 90 centres labellisés en France, sur le site de réseau CHU

Vivre avec une maladie rare

Page sur " les aides " du site du ministère de la santé

Page sur " la scolarité et le travail des personnes atteintes " du site du ministère de la santé

Page sur " Les médicaments orphelins " du site du ministère de la santé

La recherche

Page " La recherche sur les maladies rares " sur le site du ministère de la santé

Les acteurs à votre écoute

Maladies Rares Info Services
N° Azur : 0 810 63 19 20
Prix d’un appel local (du lundi au vendredi de 9h à 18h)
Allô Maladies Orphelines
N° Azur : 0 810 500 005
Prix d’un appel local (du lundi au vendredi de 9h à 18h)

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

http://www.orpha.net/

L’Alliance maladies rares est une association qui rassemble plus de 124 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations

http://www.alliance-maladies-rares.org

L’Association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée par des malades et des familles touchés par les maladies neuromusculaires ; elle est reconnue d’utilité publique.

http://www.afm-france.org

La Fédération des Maladies Orphelines (FMO) regroupe un collectif de plus de soixante-dix associations de patients. La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, se mobilise pour financer la recherche, écouter et orienter les malades et sensibiliser les pouvoirs publics. Chaque année, elle organise les Nez Rouges, campagne de sensibilisation et d'appel à la générosité du public pour financer ses missions.

Eurordis est une coordination d’associations de patients au niveau européen. Elle regroupe plus de 200 associations membres, dont plusieurs Alliances Nationales Maladies Rares, issues de 14 pays européens.

http://www.eurordis.org

Maladies Rares Info Services est une association ayant développé un service d’écoute, d’information et d’orientation ouvert aux personnes malades, à leur entourage et aux professionnels de santé

http://www.maladiesraresinfo.org/

Le Généthon est une entreprise de biothérapie à but non lucratif financée à 85 % par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) avec les dons du Téléthon. Généthon est une structure intégrée permettant de passer de la recherche au développement clinique en intégrant la production BPF dans l’objectif de mettre sur le marché des thérapies géniques destinées aux maladies rares, principalement neuromusculaires.

http://www.genethon.fr/

Le GIS-Institut maladies rares est une structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares

http://www.institutmaladiesrares.net