L'association SAF France a organisé jeudi et vendredi à Paris, au Sénat, son premier colloque, intitulé "grossesse et alcool: qu'en penser en 2009?".

Créée fin 2008, SAF France, présidée par le pédiatre Denis Lamblin, membre fondateur du réseau de santé pluridisciplinaire autour du SAF Réunisaf à La Réunion, a pour ambition de "se positionner comme tête de réseau national" sur les questions autour des TCAF, "de rassembler les acteurs de terrain et d'être une force de proposition sur l'élaboration d'une politique nationale de santé, d'en favoriser la diffusion et la déclinaison au niveau local", est-il
indiqué dans un résumé remis lors du colloque. En matière de prévention, des initiatives se sont mises en place dans certaines régions, sous forme de réseaux, encore peu nombreux, ou autres, mais qui montrent des résultats encourageants.

Les SAF sévères disparaissent à la Réunion

A La Réunion, le réseau Réunisaf a été créé en 2001, cinq ans après les premières campagnes de prévention primaire et de sensibilisation des acteurs de santé dans l'île. En 1996, l'incidence des SAF et SAF partiels dans l'île était estimée à 4,3 pour 1.000. Ainsi, "60 enfants porteurs d'un SAF complet ou partiel naissaient chaque année à La Réunion", a indiqué le Dr Lamblin, également directeur technique du Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP)-Fondation Père Favron à La Réunion. "Ils représentaient plus de 10% des enfants en institutions spécialisées pour les déficients mentaux".

Au-delà du dépistage des enfants porteurs, qui se fait de mieux en mieux, "leur prise en charge et surtout la prévention des récidives souffraient de carences importantes", a expliqué le Dr Lamblin. Plutôt que de demander aux femmes concernées, qui se sentent déjà exclues, d'aller vers les professionnels, c'est la démarche inverse qui s'est imposée. Le réseau s'est donc mis en place, visant à "créer du lien et de la cohérence, entre les différentes personnes ressources à proximité de la famille. Il doit permettre auprès de chaque famille à risque, d'aboutir à un réseau de proximité transdisciplinaire, sécurisant et vigilant afin d'éviter les ruptures, sources de rechutes de la maladie alcool et de non-suivi des enfants".

Les résultats de l'observatoire régional de santé (ORS) sur 2002-06 révèlent une "importante demande", avec 151 femmes vues dans le cadre de ce réseau, a indiqué le Dr Lamblin. "Actuellement on est à 260" femmes vues et la zone d'intervention s'étend petit à petit. On constate une amélioration du dépistage: aujourd'hui, il se fait de plus en plus pendant la grossesse ou juste à la naissance", a-t-il ajouté.

Les profils des professionnels qui dépistent se modifient aussi; il s'agissait au départ essentiellement de pédiatres. Aujourd'hui, la majorité sont des sages-femmes, travailleurs sociaux, médecins généralistes, puéricultrices, etc. "Les médecins libéraux et les sagesfemmes libérales détectent de plus en plus, cela représente 20% des situations aujourd'hui", a souligné le Dr Lamblin.

Autre amélioration: une évolution des consommations d'alcool a été constatée. "60% des femmes ont amélioré leur situation [vis-à-vis de l'alcool] depuis leur entrée dans le réseau. Parmi les femmes suivies à fin 2006, 50% sont devenues abstinentes à l'alcool", s'est-il réjoui. Sur 28 femmes suivies en un an, qui ont donné naissance à 31 enfants, "neuf enfants sont nés sains de femmes qui étaient alcoolisées lors de la grossesse précédente", a-t-il poursuivi.

Un travail à long terme s'annonce cependant pour ces professionnels: "il va falloir suivre les enfants pendant 20 ans pour voir ce qu'ils deviennent. En 2006, 92 enfants présentaient des TCAF et 198 enfants avaient été exposés à l'alcool". Malheureusement, "on n'a pas les moyens de suivre les 149 jeunes filles en âge de procréer qui ont été exposées in utero", a déploré le Dr Lamblin.

Il a, en conclusion, souligné l'importance de la mobilisation des professionnels sur le terrain et la nécessité d'avoir les outils de terrain pour accompagner les familles. Sans cela, il considère inutile de lancer des campagnes de prévention. "Les formes graves de SAF, aux coûts considérables, disparaissent à La Réunion", et ce grâce aux 650 acteurs du réseau, a-t-il ajouté. Il a également souligné l'influence que Réunisaf a eue sur la politique nationale de prévention des TCAF, en sensibilisant d'abord la sénatrice de l'île, Anne-Marie Payet (Union centriste), qui a notamment obtenu l'adoption de l'amendement visant à apposer sur toutes les bouteilles de boissons alcoolisées un message sanitaire à destination des femmes enceintes sur les dangers de la consommation d'alcool.

Le taux de SAF divisé par quatre autour de Maubeuge

Dans le Nord-Pas-de-Calais, une organisation en réseau a été mise en place autour des trois maternités de l'Avesnois (Val-de-Sambre, Fourmies et Maubeuge), a expliqué le Dr Sandrine Lanco Dosen, du CH Sambre-Avesnois à Maubeuge, médecin référent du Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP).

Il a pour objectif le repérage, par le réseau de naissance, les consultations spécifiques en cas de retard de croissance intra-utérine et l'utilisation large du questionnaire alimentaire; puis la prise en charge précoce au CAMSP comme enfant à risque de handicap et l'accompagnement parental en réseau.

"En 1996, nous avions 12 SAF par an en néonatalogie. En 2006-08, on en a eu deux à trois [par an]", a précisé le Dr Lanco Dosen. De même, les admissions en CAMSP concernaient entre 1993 et 2000 des enfants présentant un SAF dans 15% des cas. En 2006-08, ce taux est tombé à 3%-4%.

Réactiver les connaissances et communiquer en permanence

En Haute-Normandie, un enfant sur 300 était touché par un SAF sévère en 1980. Le Dr Jean-Pierre Chabrolle, chef de service néonatalogie au CH du Havre, a présenté l'expérience qu'il a initiée il y a 30 ans avec son épouse, directrice du CAMSP du Havre.

Leur initiative repose sur trois axes: des actions de prévention primaire, tout public, avec les services de la ville et de sa communauté d'agglomération; des actions d'information vers les professionnels de santé pour leur donner des outils de repérage; des actions de prévention tertiaire, avec la mise en place d'un dispositif de soins obstétrique-néonatologie-CAMSP et alcoologie.

Le rodage de ce dernier dispositif a pris 14 ans, a indiqué le Dr Chabrolle. Il s'articule autour de staffs psycho-médico-sociaux anténatals et de staffs post-natals obstétrico-pédiatriques, de consultations de suite d'hospitalisation et du CAMSP pour la prise en charge des enfants jusqu'à 6 ans. Le staff organise le suivi des grossesses à risque, oriente le nouveau-né et la mère vers les filières de soins adaptées et prépare l'accueil du nouveau-né, de la mère et de la famille, en aidant à former un projet de vie. Il a pour but d'éviter le surhandicap d'une prise en charge tardive et d'optimiser les circuits existants. Le CAMSP prend en charge une dizaine d'enfants atteints de SAF chaque année, sur une file active de 130 enfants.

"Chaque année, 350 situations sur 3.200 grossesses sont évaluées au groupe hospitalier du Havre", a indiqué le Dr Chabrolle. "Depuis 1980, le taux de SAF a diminué, passant de 20 à moins de 10 par an en moyenne actuellement", a-t-il précisé. Il a fait le constat que "pour que diminue durablement l'incidence du SAF, il faut en permanence réactiver les connaissances et communiquer sur la dangerosité de l'alcool pendant la grossesse". Il a ajouté que d'après les données de l'ORS, 30% des médecins généralistes ne connaissent pas le SAF, seuls 45% des professionnels de la périnatalité mettent en garde systématiquement contre l'alcool pendant la grossesse et seules 36% des femmes ont pu aborder cette question avec leur médecin.

cd/ab/APM polsan

PARIS, 25 septembre 2009