L’équipe du centre SLA du CHU de Caen

Situé au niveau 13 de la Tour Côte de Nacre, au sein du service de neurologie, le centre SLA suit plus de 130 patients. L’équipe pluridisciplinaire se compose de : neurologues, ergothérapeutes, orthophoniste, psychologues, diététicienne, secrétaire. Le centre travaille en partenariat avec : l’unité d’hospitalisation programmée de neurologie, le service de pneumologie, le service d’hépato-gastro-entérologie et nutrition, l’équipe mobile douleur et soins palliatifs et le service de soins de suite et de réadaptation.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) 

Appelée aussi Maladie de Charcot, la SLA est une maladie neurodégénérative qui atteint les neurones moteurs. Elle touche les personnes adultes, généralement après l’âge de 50 ans, et entraîne une paralysie progressive pouvant affecter les membres, la parole, la déglutition ou la respiration. En France, près de 6 000 personnes sont touchées. Le diagnostic repose sur les signes et les symptômes, l'examen électrique des nerfs et des muscles (ENMG) et parfois d'autres examens notamment d'imagerie. On ne sait pas guérir la maladie mais ralentir son évolution par la prise d'un médicament et par un suivi personnalisé, spécialisé et multidisciplinaire dans l'un des 17 centres de référence régionaux de France  dont celui de Caen. Ces centres sont organisés en coordination nationale et participent en outre à la formation des acteurs de soins et à la recherche.

L’Ice Bucket Challenge

L’Ice Bucket Challenge (« défi du seau d'eau glacée ») consiste à se renverser ou se faire renverser un seau d’eau glacée sur la tête en étant filmé, puis à diffuser cette vidéo sur les réseaux sociaux et à inviter un ou plusieurs amis à reproduire ce geste. Le but de ce défi est à la fois de médiatiser la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de collecter des fonds contre cette maladie, les participants devant faire un don en faveur de cette cause. Plusieurs semaines après les premiers défis relevés et des centaines de personnes mouillées, l’ARSLA, Association française pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique, reçoit de plus en plus de vidéos de la mobilisation qui se poursuit. Il est important que l'action et la pédagogie se poursuivent, important de souligner l'importance des dons dans l'aide aux malades et la recherche, c’est pourquoi l’équipe du centre SLA du CHU de Caen a choisi de relever le défi !
 
L’association ARSLA
L’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique, association nationale des patients fondée en 1985, soutient la recherche et assiste les patients et leur entourage confrontés aux difficultés causées par la maladie.

*Pr Fausto Viader, Dr Laurence Carluer, Dr Corinne Joubert, Audrey Mondou, psychologue, Elisabeth Groussard, ergothérapeute, Nathalie Frestel, orthophoniste, Estelle Lefranc, diététicienne… et bien d'autres

Article publié le 11/10/2014 sur www.reseau-chu.org