Un site pour les patients souffrant d’insuffisance cardiaque
[hopital.fr] Première cause d'hospitalisation pour les patients de plus de 65 ans, l’insuffisance cardiaque touche un million de personnes en France et se caractérise par une importante gêne dans la vie quotidienne. Pour aider les malades, le site d’information conçu par l’Association européenne de l’insuffisance cardiaque (Heart Failure Association) a été traduit en français.
L’insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave dans laquelle le cœur ne pompe pas le sang aussi bien qu’il le devrait ou alors avec une augmentation de la pression sanguine dans le cœur. Le débit cardiaque est alors insuffisant pour couvrir les besoins énergétiques de l’organisme, ce qui entraîne une accumulation de liquide dans les poumons et dans d’autres parties du corps. Les organes insuffisamment perfusés fonctionnent alors au ralenti, ce qui explique les symptômes d’essoufflement, de toux, de rétention, de fatigue, etc.
L’insuffisance cardiaque est la conséquence de nombreuses maladies cardiovasculaires, particulièrement l’hypertension artérielle et le diabète mais elle peut aussi être due à une maladie du muscle cardiaque d’origine toxique, infectieuse, génétique.
Les traitements actuels permettent aux patients de poursuivre une vie active sous réserve de suivre des règles d’observance. Or les études montrent que les patients ne prennent pas toujours correctement voire oublient de le prendre, qu’ils continuent parfois à saler leur eau de cuisson ou encore qu’ils n’ont pas reçu d’explications sur l’alimentation.
Un site d’éducation thérapeutique
C’est dans ce cadre que la version française du site www.heartfailurematters.org, www.insuffisance-cardiaque.fr, nouvellement lancée, s’avère une aide précieuse. Pour bien mettre en avant l’aspect éducatif du site, un avatar virtuel prénommé Anna accueille l’internaute. Des modules interactifs expliquent le fonctionnement du cœur, aident à repérer les signaux d’alerte afin de prévenir les professionnels le plus rapidement possible, etc. Par ailleurs, des contenus regroupés sous l’expression « ce que vous pouvez faire » favorisent une auto prise en charge des malades.
« www.insuffisance-cardiaque.fr est un outil très intéressant pour l’éducation des patients et de leur famille, il leur permet d’avoir une bonne connaissance des traitements possibles ainsi que le témoignage d’autres patients », résume bien un médecin généraliste de la région nantaise qui utilise le site dans sa pratique quotidienne.
Commentaires 2 réactions
24/03/2019 14:55
ChristianMadame, Monsieur, Je suis en attente de transplantation cardiaque, porteur d'une assistance ventriculaire de type Heartmate III. J'aimerais pouvoir soumettre une problématique qui, selon moi, relève de l'éthique médicale. Aucune doléance à titre personnel ! Aucune plainte, aucun désir de recours.L'équipe médico-chirurgicale qui me suit le fait avec diligence, conscience professionnelle et bienveillance. Elle-même, s'accorde à reconnaître un défaut d'évaluation suite aux travaux du collège d'experts de l'Agence de biomédecine. Selon moi, ces nouvelles dispositions, en vigueur depuis le premier janvier 2018, impactent la notion même d'attente en vue d'une transplantation au point de n'être qu'un miroir aux alouettes. Certains, pour lesquels la parole médicale est d'évangile, n'ont pas perçu le dysfonctionnement ; d'autres, notamment ceux, qui comme moi étaient déjà en attente avant les nouvelles dispositions, s'interrogent. Pour ces derniers, et pour ceux qui tentent de faire bouger les choses, la défiance s'est installée. En ce sens, parce que la confiance est un des piliers de la relation soignant-patient, je n'hésite pas à désigner cette "anomalie" délétère. J'aimerais seulement pouvoir initier une réflexion dans ce domaine. Suis-je au bon endroit pour en faire état ? Sinon, auriez-vous l'amabilité de m'aiguiller. Dans l'attente, Recevez, madame, monsieur, l'expression de mes salutations distinguées. Christian BOURROUSSE
Répondre Signaler un abus Cet avis vous a été utile : 0 0
24/03/2019 14:56
ChristianMadame, Monsieur, Je suis en attente de transplantation cardiaque, porteur d'une assistance ventriculaire de type Heartmate III. J'aimerais pouvoir soumettre une problématique qui, selon moi, relève de l'éthique médicale. Aucune doléance à titre personnel ! Aucune plainte, aucun désir de recours.L'équipe médico-chirurgicale qui me suit le fait avec diligence, conscience professionnelle et bienveillance. Elle-même, s'accorde à reconnaître un défaut d'évaluation suite aux travaux du collège d'experts de l'Agence de biomédecine. Selon moi, ces nouvelles dispositions, en vigueur depuis le premier janvier 2018, impactent la notion même d'attente en vue d'une transplantation au point de n'être qu'un miroir aux alouettes. Certains, pour lesquels la parole médicale est d'évangile, n'ont pas perçu le dysfonctionnement ; d'autres, notamment ceux, qui comme moi étaient déjà en attente avant les nouvelles dispositions, s'interrogent. Pour ces derniers, et pour ceux qui tentent de faire bouger les choses, la défiance s'est installée. En ce sens, parce que la confiance est un des piliers de la relation soignant-patient, je n'hésite pas à désigner cette "anomalie" délétère. J'aimerais seulement pouvoir initier une réflexion dans ce domaine. Suis-je au bon endroit pour en faire état ? Sinon, auriez-vous l'amabilité de m'aiguiller. Dans l'attente, Recevez, madame, monsieur, l'expression de mes salutations distinguées. Christian BOURROUSSE
Répondre Signaler un abus Cet avis vous a été utile : 0 0
Participez