[APM] La Haute autorité de santé (HAS) a formulé plusieurs recommandations pour favoriser l'acquisition du langage de l'enfant sourd avant 6 ans et propose notamment, afin de prévenir les éventuels troubles psychiques et relationnels, d'adopter une langue commune au sein de la famille le plus précocement possible.

La HAS a présenté mercredi lors d'une conférence de presse une recommandation de bonnes pratiques sur le suivi de l'enfant sourd âgé de 0 à 6 ans et l'accompagnement de sa famille. L'objectif de cette recommandation est de répondre à l'un des objectifs de la loi de santé publique du 9 août 2004 qui dispose qu'il faut assurer "une prise en charge précoce de l'ensemble des atteintes sensorielles de l'enfant".

Il s'agit donc, avec cette recommandation, de "favoriser le développement du langage de l'enfant sourd au sein de sa famille, quelles que soient la ou les langues utilisées, français ou langue de signes française (LSF)".

Cette recommandation émane des travaux d'un groupe réunissant professionnels, membres d'associations, personnes sourdes et parents d'enfants sourds, et présidé par le Pr René Dauman, ORL au CHU de Bordeaux. La recommandation a également fait l'objet d'une consultation publique.

La HAS énumère dans sa recommandation plusieurs suggestions pour prévenir les troubles psychiques et relationnels de l'enfant. Elle précise toutefois que la surdité "n'a pas de lien direct avec les troubles psychiques", mais qu'elle entraîne des difficultés de communication entre l'enfant et l'environnement dans lequel il vit, ces difficultés pouvant entraîner "parfois des troubles relationnels et des troubles du comportement réactionnels".

"Pour un développement psychique harmonieux de l'enfant sourd", la HAS recommande de mettre en oeuvre "le plus précocement possible tous les moyens permettant un mode de communication commun entre parents et enfants". "L'acquisition d'une langue commune doit se mettre en place le plus tôt possible, au mieux avant l'âge de 4 ans, et en tout cas avant l'âge de 5 ans", estime la Haute autorité.

Lorsque des signes d'alerte sont repérés, tels que les troubles du regard, des troubles du sommeil ou une modification brutale ou progressive du comportement, il est recommandé "dans un premier temps de contrôler l'audition et de vérifier l'adaptation de l'enfant au programme qui lui est proposé".

Puis, il "peut être nécessaire", selon les troubles observés, d'orienter l'enfant et ses parents vers un psychologue ou un psychiatre, "si possible ayant une connaissance de la surdité", suggère la HAS. "Lorsque la langue principalement utilisée par l'enfant est la langue des signes, le recours à une équipe utilisant cette langue est recommandé", ajoute-t-elle.

Deux approches d'intervention précoce

S'agissant des programmes d'intervention précoce, il est recommandé d'en proposer un, "avant l'âge de 1 an" à "tout enfant sourd et à sa famille afin de maintenir et développer dès la première année toutes formes de communication entre l'enfant et son entourage".

"En l'état actuel des connaissances et en l'absence de consensus entre les acteurs, il n'est pas possible, pour les enfants ayant un seuil auditif supérieur à 70 décibel HL [Hearing Level], de recommander un type de programme d'intervention précoce plutôt qu'un autre", explique la HAS, qui justifie ainsi son choix d'avoir fait des recommandations pour les deux types d'approches précoces: l'approche audiophonatoire et l'approche visuogestuelle.

Le seuil auditif compris entre 70 et 90 décibels correspond à un niveau de surdité sévère ; au-dessus de 90 décibels, il s'agit d'une surdité profonde, précise-t-on.

L'approche audiophonatoire stimule la voie auditive et est "recommandée lorsque les parents souhaitent proposer à l'enfant une éducation avec accès au français parlé".

Les audioprothèses doivent être posées "dans les trois mois qui suivent le diagnostic", recommande la HAS, qui précise que, dans les cas particuliers où le diagnostic a été posé avant les 6 mois de l'enfant, les audioprothèses ne doivent pas nécessairement être posées dans ce délai.

Dans certaines indications, "qui ne concernent pas plus de la moitié des enfants sourds", la "stimulation pourra être envisagée dans un second temps par implant cochléaire". "Quel que soit l'appareillage, une éducation auditive et un suivi orthophonique complémentaires sont nécessaires plusieurs fois par semaine", souligne la HAS dans son dossier de presse.

S'agissant de l'approche visuogestuelle, qui est fondée, avant 3 ans, principalement sur une communication en langue des signes, la HAS recommande de proposer dans les lieux d'accueil de l'enfant un espace de jeu, d'activités et de rencontre dans lequel la langue des signes est utilisée, au minimum cinq heures par semaine. Il est recommandé d'intégrer dans les équipes d'accueil des professionnels sourds compétents et de proposer à la famille une aide en vue d'acquérir cette langue.

La HAS formule également plusieurs recommandations concernant l'information des parents pour leur permettre de choisir le projet éducatif "de manière éclairée".

Enfin, si elle juge nécessaire de conserver la "diversité" des nombreux services et structures, elle estime "utile" de les recenser et d'identifier au sein de chaque structure et région les approches proposées et les moyens spécifiques mis à disposition des enfants ou des familles. Joëlle André-Vert, chef de projet du service "bonnes pratiques professionnelles" de la HAS a pointé lors de la conférence de presse le développement "très inégal" sur le territoire de ces structures.

Interrogé sur les moyens nécessaires pour appliquer ces recommandations, le Pr René Dauman, qui a déploré que "trop d'enfants [soient] diagnostiqués tardivement", a précisé qu'il fallait évidemment des "moyens supplémentaires", mais que cela n'était "pas qu'une question de moyens". Il s'agit aussi de faire "changer les mentalités [des] professionnels déjà en place", a-t-il plaidé.

L'incidence de la surdité permanente bilatérale de l'enfant est évaluée entre un et deux enfants pour 1 000, soit, "par projection" en 2009, à environ 800 à 1 600 nouveaux enfants concernés par an en France, précise la HAS dans son dossier de presse.

Les surdités à la naissance se répartissent en France en 53% de surdités moyennes, 21% de surdités sévères et 25% de surdités profondes. La surdité est d'origine génétique pour 32,4%, d'origine inconnue pour 37,7% et de causes prénatales, périnatales ou post-natales identifiées, non génétiques (infections, prématurité, etc.) dans 29,8% des cas.

Mission parlementaire sur la surdité

Par ailleurs, Jean-François Copé, président du groupe UMP à l'Assemblée nationale, a annoncé fin février qu'il avait confié une mission sur le dépistage précoce de la surdité aux députés UMP Jean-Pierre Dupont (Corrèze), Jean-François Chossy (Loire) et Edwige Antier (Paris).

Cette décision fait suite au colloque sur les handicaps visuel et auditif, organisé début février par la Fondation Jacques Chirac présidée par Jean-Pierre Dupont. Cette journée a "mis en évidence la carence du système médical français dans la détection précoce de la surdité du jeune enfant et la nécessité de mettre en place un dépistage systématique dès la naissance", souligne Jean-Pierre Dupont dans son communiqué.

Aujourd'hui, le "dépistage systématique chez le nourrisson est très aléatoire selon les maternités et les régions et la surdité n'est généralement décelée qu'après le premier anniversaire de l'enfant", alors qu'il est "unanimement reconnu (...) que plus le dépistage est fait précocement, plus les conséquences négatives (...) sont minimisées", souligne-t-il.

La mission devra "proposer un dispositif complet de détection et de prise en charge de la surdité chez le jeune enfant (mise en place d'un test systématique de dépistage, formation des équipes médicales, accompagnement des familles, financement...). Les auditions devraient débuter début avril pour aboutir à des propositions concrètes à l'été", ajoute le communiqué.

mh/ab/APM polsan
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PARIS, 3 mars 2010 (APM)