La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique, c’est-à-dire qu’elle provoque la disparition progressive et irréversible de neurones. Elle se caractérise par trois symptômes principaux : une lenteur et une difficulté à initier le mouvement, une rigidité musculaire et un tremblement au repos. La maladie de Parkinson n’entraîne pas, ou très rarement, de détérioration des fonctions intellectuelles. Environ 100 000 personnes en sont atteintes en France, et 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année.

Des états généraux de la maladie de Parkinson rassemblant patients, associations et soignants ont débuté en avril 2009. Le livre blanc publié à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson rassemble les réflexions et les conclusions issues de ces états généraux.

Les associations qui ont rédigé ce livre blanc (France Parkinson et cinq associations partenaires) demandent qu’un plan Parkinson soit élaboré autour de quatre axes prioritaires : mieux faire connaître la maladie de Parkinson, mettre fin aux inégalités dans la prise en charge des patients, aider à vivre avec la maladie et développer la recherche.

Diverses mesures sont préconisées pour mettre en œuvre ces quatre axes. Ainsi, les associations proposent d’organiser la prise en charge autour de pôles d’excellence hospitalo-universitaires et de réseaux pluridisciplinaires afin d’harmoniser le suivi des patients sur tout le territoire. La création d’un groupement d’intérêt scientifique permettrait de mieux structurer la recherche sur la maladie. Par ailleurs, l’accompagnement social des patients pourrait être amélioré, notamment par la labellisation des structures d’hébergement adaptées aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le livre blanc peut être commandé sur le site de l’association France Parkinson.