Chargé d'"éclairer les progrès de la science, soulever des enjeux de société nouveaux et poser un regard éthique sur ces évolutions", le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) joue un rôle essentiel dans l'évolution du droit et des pratiques en matière scientifique. Depuis sa création en 1983 - la France a été alors le premier pays au monde à se doter d'une instance de ce type -, le comité a rendu plus d'une centaine d'avis.

Le dernier d'entre eux porte sur "les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs", autrement dit les soins délivrés aux personnes malades en fin de vie, pour lesquelles il n'existe plus de traitement curatif. L'avis rappelle tout d'abord que la question des soins palliatifs s'inscrit dans un "contexte émotionnel déstabilisant", puisque "la confrontation à la mort est, pour les êtres humains, une des épreuves les plus violentes ; elle renvoie aux limites de leur existence bien sûr, mais aussi aux limites du savoir comme du pouvoir notamment pour les soignants". En dépit de ce contexte délicat, les soins palliatifs sont désormais reconnus par le législateur, avec les lois du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs, du 4 mars 2002 sur les droits des malades et du 22 avril 2005 sur la fin de vie. Ils sont également pris en compte par les établissements de santé, avec le développement de services ou d'unités spécialisés dans les soins palliatifs.

Si les soins palliatifs sont désormais reconnus, leur mise en oeuvre continue de soulever une série de questions. L'avis du CCNE aborde ainsi celle de "l'obstination déraisonnable", qui peut être le fait des soignants, mais aussi des proches. Le comité préconise plutôt "la juste voie", forme de confiance qui "se construit sur la reconnaissance et le respect des droits des malades, y compris le refus de soin, et leur possibilité de faire un choix éclairé". Or nombre de patients en phase terminale ignorent qu'ils ont le droit de refuser un traitement et n'expriment pas leur souhait, par souci de ne pas décevoir leurs proches ou par crainte - infondée - d'être délaissés par le corps médical.

L'avis du CCNE consacre également un développement à la question de la tarification des soins palliatifs. La question posée portait notamment sur l'impacts négatif éventuel de la tarification à l'activité (T2A), mise en place dans les hôpitaux publics en 2004, sur le développement et la mise en oeuvre des soins palliatifs. Sur ce point, le comité constate au contraire qu'"en dépit des critiques, la T2A a valorisé le domaine des soins palliatifs et de l'accompagnement en fin de vie" et que "la rémunération des séjours en soins palliatifs [...] est devenue satisfaisante et incitative".

L'avis du CCNE aborde également d'autres aspects des soins palliatifs, comme la recherche d'indicateurs de qualité pertinents - ce qui nécessite d'adapter les indicateurs traditionnels de la qualité des soins -, la garantie d'un "accès juste aux soins de qualité" et le renforcement de la formation des soignants et de la recherche, en particulier dans le domaine de la lutte contre la douleur.

En conclusion de son avis, le comité formule plusieurs propositions sur ces différents points, dont notamment la diffusion des bonnes pratiques, la création d'emplois hospitalo-universitaires de médecine interne avec option soins palliatifs, l'inclusion de l'enseignement de la "culture palliative" dans la formation des professions paramédicales (aides-soignants, kinésithérapeutes, ergothérapeutes...), ou encore le développement des équipes mobiles de soins palliatifs.

Pour plus de renseignements :
http://www.ccne-ethique.fr/upload/avis%20108_version_def.pdf