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Don d'organe

La qualité de vie des donneurs vivants de rein en France est très bonne, selon une enquête

25.5.2011

[APM] La qualité de vie des personnes ayant donné un rein de leur vivant à l'un de leurs proches est très bonne en France, selon une enquête présentée mardi lors des Journées de l'Agence de la biomédecine à Paris.

Le Pr Serge Briançon du CHU de Nancy a présenté les résultats d'une première enquête menée sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein en France. Elle a été conduite auprès des personnes ayant été prélevées d'un rein entre juin 2005 et mars 2009 pour en faire don à l'un de leurs proches. Au total, 501 personnes ont répondu, soit 74% des donneurs vivants sollicités.

Il s'agissait de femmes dans 61% des cas, d'âge médian 53 ans, qui avaient donné dans 31% des cas à un descendant, 26% au sein de la fratrie, 22% à un conjoint et dans 2,5% à un ascendant, a détaillé le Pr Briançon.

Dans 70% des cas, les donneurs exerçaient une activité professionnelle avec parmi eux, beaucoup plus d'employés que d'ouvriers. Ils étaient de toutes catégories sociales.

"Physiquement, ils vont très bien", selon les scores physiques de l'échelle SF-36, a-t-il poursuivi. Ils étaient 66% à déclarer avoir récupéré complètement comme avant le prélèvement. Leur score physique SF-36 était nettement au-dessus de celui de la population générale et ne diminuait pas avec l'âge, ce qui traduit le processus drastique de sélection des donneurs (on ne prélève un rein que chez des personnes en excellente santé).

Le prélèvement avait été réalisé pour 52% par coelioscopie et ils étaient restés en moyenne six jours à l'hôpital (avec des extrêmes de deux à 35). Des douleurs postopératoires avaient été déclarées par les équipes soignantes pour 23% et 10% avaient eu au moins une complication (modérée dans 78% des cas). Sans surprise, les douleurs étaient plus souvent associées aux chirurgies ouvertes (29,9% versus 17,5% en coelioscopie). Certains parlaient quand même de traumatisme.

Psychologiquement, ils étaient bien également avec des courbes de scores quasi superposables à celles de la population générale (un peu inférieures quand même). Plusieurs déterminants de la santé mentale se sont dégagés: le fait d'avoir vécu une incompréhension de l'entourage par rapport au don, le fait d'avoir vécu une compétition par rapport au don (avec un autre donneur potentiel dans la famille, c'était le cas une fois sur deux), ressentir que le receveur se sent redevable, et le fait de ne pas avoir complètement récupéré.

La quasi-totalité (94%) des donneurs rapportaient avoir pris leur décision de faire ce don sans hésitation et souvent de façon précoce dans l'histoire de la maladie du receveur (84%). Certains (23%) ont eu des interrogations de leur entourage familial et d'autres ont mentionné des réticences des professionnels de santé (médecins généralistes: 5%, néphrologues: 6%, et centres de greffe: 4,4%).

Un sur quatre a déclaré une évolution des relations avec son entourage (positive dans neuf cas sur 10), une modification de l'opinion que les autres ont d'eux (deux sur trois). L'idée qu'ils se font d'eux-mêmes n'a pas bougé pour 80% mais 20% rapportent une amélioration de leur confiance en soi.

S'agissant des relations avec le receveur, le thème de la dette ressort puisque 48,5% ont l'impression que le receveur de leur rein se sent redevable à leur égard. Seulement 5% considèrent que le receveur leur est effectivement redevable de ce geste. Globalement, les liens affectifs sont forts après le don, voire renforcés.

Ils sont 98,4% à dire qu'ils le referaient et 94,5% le conseilleraient. C'est une expérience "enrichissante" pour 49%, "stressante mais positive" pour 44%, "stressante mais négative" pour 1% et pas enrichissante pour 1%.

Ces résultats font ressortir l'avantage indéniable de la coelioscopie sur la qualité de vie, les douleurs postopératoires et la récupération complète sans douleur résiduelle à distance, a commenté le Pr Briançon.

Il a recommandé, à la lueur des données, de mieux apprécier le phénomène de compétition entre donneur et receveur dont le retentissement peut persister jusqu'à cinq ans après le don, d'améliorer le suivi tant médical que psychologique (certains se sont sentis abandonnés après le don), d'améliorer l'information sur les conséquences potentielles (douleurs, cicatrice) notamment pour les travailleurs manuels -10% ont dû modifier leur activité professionnelle après le don- et aussi d'insister sur l'importance de l'information de l'entourage.

Enfin, le spécialiste a mentionné l'importance d'améliorer la reconnaissance du geste par la société à propos des conséquences économiques et assurantielles. Son message a été appuyé par plusieurs représentants de patients. Raymond Merle, président de Trans-forme, a présenté les récentes avancées, mais Yvanie Caillé (Demain la greffe) a estimé que "l'assurabilité restait une problématique extrêmement difficile" pour les greffés et les donneurs.

Le Pr Benoît Barrou de la Pitié-Salpêtrière (Paris, AP-HP) a noté "le même vécu extrêmement positif qui ressort de l'enquête" et y a vu "un encouragement à aller [en direction des greffes] avec donneur vivant". Il a souligné l'importance de ne pas négliger l'accompagnement des donneurs vivants (qui sont des personnes en bonne santé), malgré les pressions de rentabilité fortes à l'hôpital, puisque leur qualité de vie ultérieure en dépend.

L'expérience norvégienne

Au cours de la même session, le Pr Per Pfeffer de l'hôpital universitaire d'Oslo a impressionné les Français de l'auditoire en présentant l'expérience norvégienne. Dans son pays, une politique en faveur de la greffe a été mise en place dès 1969 en partant du fait que la transplantation est meilleure que la dialyse et qu'elle devrait donc être offerte à tous les patients susceptibles d'en bénéficier et si possible avant l'entrée en dialyse.

La greffe de rein avec donneur vivant, qui n'est considérée en France que comme un complément (10% seulement des greffes de rein réalisées), est placée en première position en Norvège. On regarde d'abord si un donneur vivant peut être trouvé parmi la famille, et les patients ne sont inscrits sur la liste d'attente des donneurs cadavériques qu'en l'absence de donneur vivant.

Avec plus de 6.700 transplantations rénales dont 2.500 à partir d'un donneur vivant, 72% des Norvégiens urémiques ont un greffon fonctionnel. Le délai d'attente d'un greffon n'est que de six mois grâce aux 37% de greffes rénales faites avec un donneur vivant.

Aucun décès opératoire n'est à déplorer chez les donneurs et le taux de complications est faible. La coelioscopie introduite en 1998 s'est accompagnée de plus de complications, mais la néphrectomie assistée manuellement (avec une ouverture pour que le chirurgien puisse passer la main), introduite en 2005, donne d'excellents résultats avec 333 interventions réalisées à ce jour.

Le Pr Jacques Hubert du CHU de Nancy, qui a une expérience de 10 ans de la coelioscopie assistée par le robot DaVinci* d'Intuitive Surgical avec une centaine de prélèvements de rein effectués chez des donneurs vivants, a souligné son intérêt face à la coelioscopie. Le robot donne une vision en 3D et les mêmes degrés de liberté que la main humaine.

Le donneur a trois cicatrices de 10-12 mm dont une au niveau de l'ombilic (pour l'introduction des instruments) et le rein est extrait par une incision sus pubienne de 6 cm (comme une césarienne). Aucun de la série nancéenne n'a eu de complications graves.

logo APM (Agence de Presse Médicale)

25/05/2011

sl/ab/APM
redaction@apmnews.com



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