Intitulé "Parachever la démocratie sanitaire et rendre effectifs les droits des usagers du système de santé", le rapport de la Conférence nationale de santé (CNS) comprend à la fois un état des lieux et des propositions. Depuis la loi 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la CNS est en effet chargée de suivre la mise en oeuvre effective des droits de malades mis en place par ce texte.

L'état des lieux s'appuie notamment sur les rapports que transmettent chaque année les conférences régionales de santé. Globalement, la CNS "se félicite de voir que cet édifice de droits est plutôt complet et qu'il ne s'est d'ailleurs pas arrêté en 2002, car plusieurs lois sont intervenues à la suite pour enrichir ce mouvement". Le rapport passe ainsi en revue différents droits reconnus aux usagers du système de santé : respect de la dignité des personnes, non discrimination, information des usagers, consentement aux soins, accès au dossier médical, droits de la fin de vie, réparation des conséquences des risques sanitaires, accès à l'assurance pour les personnes présentant un risque de santé aggravé et protection des droits des personnes se prêtant à des recherches biomédicales.

Le bilan dressé par le rapport de la Conférence souligne les progrès accomplis, en particulier dans les établissements hospitaliers, même s'il reste encore quelques points noirs, notamment en matière de refus de soins en médecine de ville (cas des bénéficiaires de la CMU).

Le rapport se penche également sur la participation des représentants des usagers - sous la forme d'associations représentatives agréées par les pouvoirs publics - au sein des instances hospitalières et de santé publique. Prévue par la loi de 2002, cette représentation est bien assurée dans l'ensemble des établissements hospitaliers. La Conférence s'étonne en revanche de "l'absence de représentants des associations d'usagers dans de trop nombreuses commissions paritaires locales de l'assurance maladie".

En conclusion de son rapport, la Conférence nationale de santé formule sept recommandations. La première vise à "parachever la démocratie sanitaire" en développant des procédures contradictoires, avec en particulier l'organisation d'enquêtes ou de débats publics. Deux autres propositions concernent l'information des usagers. Il s'agit en l'occurrence de "résoudre le défi du droit à l'information", en développant notamment une information de service, et de rendre les droits "lisibles et visibles", à travers la publication d'une Charte des droits de l'usager du système de santé. Les deux recommandations suivantes concernent respectivement la formation aux droits (pour les personnels soignants, les personnels administratifs et les représentants des usagers) et la promotion des droits, grâce à "une véritable campagne d'information publique". La sixième recommandation de la Conférence consiste à se donner les moyens de suivre le respect des droits, à travers la possibilité de réaliser des enquêtes sur leur mise en oeuvre effective. Enfin, la dernière recommandation porte sur le soutien financier à apporter aux associations assurant la représentation et la défense des droits des usagers du système de santé.

Pour plus de renseignements :
http://www.cnle.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_droits_usagers_juin_2009-2.pdf