2ème journée d'information du syndrome drépanocytaire majeur
[hopital.fr] Le Centre de Compétence des Pathologies Constitutionnelles du Globule Rouge de la Région Centre organise en partenariat avec l’Arair sa deuxième journée d’informations et d’actualités sur la prise en charge du syndrome drépanocytaire majeur.
Cette réunion aura lieu le 15 octobre 2011 à l’ Arair à Tours.
Cette journée (inscription gratuite et obligatoire) s’adresse aux malades et à leur entourage, ainsi qu’à toute personne désireuse de parfaire ses connaissances sur la
drépanocytose.
La drépanocytose homozygote est une maladie constitutionnelle sévère du globule rouge, liée à une anomalie de l’hémoglobine. C’est la maladie génétique la plus fréquente en France (510 000 personnes atteintes), et elle affecte environ 500 nouveaux cas par an, principalement dans les communautés africaines et antillaises. La drépanocytose est transmise par les deux parents qui peuvent être porteurs sains, (sans expression de la maladie) ou malades.
Depuis 2005, le dépistage de cette maladie à la naissance est systématique et permet une prise en charge médicale précoce. La drépanocytose se manifeste par une anémie permanente pouvant imposer des transfusions régulières. En dehors de l’anémie, les manifestations aiguës habituelles de la maladie sont dominées par des crises vaso occlusives très douloureuses traduisant la présence de microthromboses. Elles peuvent affecter différentes parties du corps (os, abdomen, thorax, …). Les
infections sont par ailleurs plus fréquentes, et la drépanocytose impose un suivi régulier pour prévenir la survenue des manifestations aiguës, les traiter et contribuer à limiter les complications de cette maladie et les hospitalisations, pour une meilleure qualité de vie.
A Tours, le nombre de malades ayant une drépanocytose et suivie, a augmenté de 50 à 110 entre 2009 et 2011.
Inscription gratuite et obligatoire au 02 47 47 46 72 ou d.gelinard@chu-tours.fr
Coordonnées : Polytech
Quartier des Deux Lions
64 avenue Jean Portalis
37 000 Tours
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